Cystic Fibrosis: Pagkaya, Suporta, at Buhay na Mabuti
Talaan ng mga Nilalaman:
- Ang Iyong mga Emosyon
- Diyeta
- Mag-ehersisyo
- Airway Clearance
- Kapaligiran
- Pagkamayabong at Pagbubuntis
- Insurance at Pananalapi
Salamat Dok: Liver fibrosis and cirrhosis (Oktubre 2024)
Ito ay hindi na ang lahat ng matagal na ang nakalipas na cystic fibrosis (CF) ay itinuturing na isang maagang "kamatayan pangungusap." Kahit na kamakailan lamang noong dekada 1980, halos wala pang natitirang buhay ang nakalipas na ang edad na 20. Sa kabutihang palad, hindi na ito ang kaso. Ngayon, ang mga taong may CF ay nakatira nang mas matagal kaysa salamat sa mga mas bagong henerasyong gamot, mas mahusay na mga kasanayan sa pamamahala, at regular na screening ng mga bagong silang sa Estados Unidos.
Ang ibig sabihin nito ay ang mga tao na nabubuhay sa sakit ay maaari na ngayong magplano para sa kanilang mga futures. Habang ang CF ay hindi mas malubhang kaysa kailanman, may mga tool at estratehiya na makakatulong sa iyo na mas mahusay na makaya at makahanap ng "bagong normal" para sa iyo at sa iyong pamilya.
Ang Iyong mga Emosyon
Binabago ng buhay ang sandaling nakatanggap ka ng diagnosis ng CF. Kung nagdadala ka ng bahay ng isang bagong diagnosed na sanggol o pag-aaral upang pamahalaan ang sakit habang lumilipat ka sa karampatang gulang, ang CF ay palaging magiging isang malaking bahagi ng iyong buhay.
Upang tapusin ito, hangga't kailangan mo upang harapin ang mga pisikal na aspeto ng sakit, upang makaya, kailangan mong mahanap ang mga emosyonal na tool upang simulan ang pag-normalize ng CF sa iyong buhay.
Nagsisimula ito sa edukasyon at suporta. Ang cystic fibrosis ay hindi lamang isang hindi pangkaraniwang sakit, ito ay nananatiling malaking pagkakaunawaan ng marami. Dahil dito, kailangan mong makakuha ng mas maraming kaalaman hangga't makakaya mo tungkol sa CF. Hindi lamang kasama dito ang kasalukuyang agham at paggagamot, ngunit ang anumang mga tagumpay, mga pag-unlad, o mga pag-aayos na maaaring makaapekto sa pag-aalaga sa paglipat.
Marahil ang pinakamahusay na mapagkukunan para dito ay ang Cystic Fibrosis Foundation (CFF). Bilang karagdagan sa malawak na library ng online na nilalaman, nag-aalok ang CFF ng helpline sa 844-COMPASS (844-266-7277). Ang libreng helpline ay pinapatakbo ng mga sinanay na mga caseworker na magagamit para sa isa-sa-isang konsultasyon mula Lunes hanggang Biyernes, 9:00 a.m. hanggang 7:00 p.m. ET. Maaari ring ikonekta ka ng isang CFF caseworker sa isang network ng suporta ng iba pang mga taong nabubuhay sa sakit sa pamamagitan ng isa sa kanilang 70 CFF chapters at mga sangay ng sangay sa Estados Unidos.
Maaari ka ring lumipat sa mga online chat room o mga social media na pahina ng komunidad para sa pakikipag-ugnayan, payo, at komunyon.
At bagaman ang iyong pamilya at mga kaibigan ay hindi maaaring maunawaan ang CF, huwag maliitin kung gaano kahalaga ang pagkahilig sa kanila. Tandaan, din, na mas makakatulong sila sa iyo habang itinuturo mo ang mga ito nang higit pa tungkol sa kung ano ang tungkol sa sakit.
Higit pa sa edukasyon at suporta, ang isa sa mga susi sa normalizing CF ay upang magtatag at mapanatili ang isang gawain. Ang simpleng katotohanan ay ang mga paggagamot ng CF ay maaaring madalas kumonsumo ng isang malaking bahagi ng iyong araw.Sa pamamagitan ng pagtatakda ng isang regular na gawain at pagsunod dito, ang mga pang-araw-araw na gawain ay magiging awtomatiko sa kalaunan, at mas maiiwasan mo ang mga emosyonal na tagumpay at kabiguan na maaaring maglagay ng sobrang diin sa iyong buhay.
Diyeta
Ang isa sa mga pinakamalaking hamon na naninirahan sa cystic fibrosis ay ang pagpapanatili ng nutritional intake na kinakailangan upang mapanatili ang paglago, kalusugan, at mga antas ng enerhiya. Ang mga bata at mga may sapat na gulang na may CF ay madalas na kailangang mag-doble ng kanilang pang-araw-araw na caloric na paggamit upang maiwasan ang pagbaba ng timbang, at hindi iyon kasingdali.
Mga Istratehiya sa Pagpapanatili
Sa isip, magkakaroon ka ng payo ng isang espesyalista sa dietitian upang makatulong na gabayan ka. Bagaman walang "cystic fibrosis diet", ang pangkalahatang estratehiya ay nagsasangkot ng pagkain ng tatlong pagkain at dalawa hanggang tatlong meryenda bawat araw bilang bahagi ng isang high-fat, high-calorie diet.
Ang sobrang calories na iyong ubusin ay dapat na bahagi ng isang mahusay na balanseng diyeta na may mas mababang mga taba ng saturated at mas unsaturated fats (tulad ng mga mula sa avocados, nuts, at langis ng oliba). Ang mga walnut at flaxseed na mga langis ay mga mahusay na pagpipilian dahil naglalaman ang mga ito ng mga kemikal na maaaring mabawasan ang pamamaga.
Maraming mga tao ang nais na subaybayan ang kanilang mga calories sa buong araw at magkaroon ng dagdag na meryenda sa kamay kung ang mga numero ng mahulog. Ang isang 100-calorie-sa-isang-beses na diskarte ay maaaring maging mas nakakaakit kaysa sa sinusubukang mag-sneak sa isang dagdag na 500-calorie meryenda, na maaaring pagbuwis. Kabilang sa ilang mga pagpipilian na 100-calorie ang:
- Isang kutsara ng peanut butter
- Ang isang third ng isang abukado
- 1/4 tasa ng putol-putol na keso
- Dalawang hiwa ng bacon
- Dalawang tablespoons ng tinadtad na mani
- Isang anim na onsa na baso ng buong gatas
- Dalawang tablespoons ng hot fudge
- 2/3 tasa ng whipped cream topping
Kahit na sinusunod mo ang isang inirerekomendang diyeta sa sulat, tandaan na maging masigasig ang pagkuha ng anumang mga suplementong bitamina o mineral na inirerekomenda ng iyong doktor.
Ang tamang hydration ay mahalaga rin, dahil makakatulong ito sa iyo na mas mahusay na labanan ang impeksiyon at matiyak na ang iyong na-thickened na uhog ay hindi nakakakuha ng mas makapal.
Ang mga matatanda ay dapat uminom ng hindi bababa sa walong 8-onsa baso ng tubig kada araw. Ang mga batang edad 5 hanggang 8 ay dapat uminom ng hindi bababa sa limang baso, habang ang mga bata 9 hanggang 12 ay dapat uminom ng hindi bababa sa pitong baso.
Para sa mga Sanggol
Ang pangkalahatang mga layunin sa pandiyeta para sa mga bata at matatanda na may CF ay nalalapat din sa mga sanggol. Kapag ang iyong sanggol ay makakakain ng malambot na pagkain, tumuon sa mga produktong may pinakamataas na calorie at maghanap ng mga paraan upang madagdagan ang pang-araw-araw na paggamit ng taba.
Ang ilang makatutulong na mungkahi:
- Upang madagdagan ang calories, magdagdag ng milk milk o high-calorie formula sa cereal ng sanggol. Mayroong ilang mga komersyal na formula na ginawa lalo na para sa mga sanggol na may mahinang paglago. Kung hindi man, matuturuan ka ng iyong dietitian kung paano idagdag ang naaangkop na taba at calories sa karaniwang formula ng sanggol.
- Upang magdagdag ng taba sa diyeta ng sanggol, pukawin ang mantikilya, margarin, o langis (tulad ng olibo, canola, o safflower) sa mga pinatuyo na gulay o prutas. Habang ang sanggol ay hindi maaaring gusto ito sa simula, sa paglipas ng panahon, siya ay masanay sa ito.
- Kung ang iyong sanggol ay hindi makakakuha ng timbang, ay namumulaklak, o may maluwag, masinop, at masamang sugat, makipag-usap sa iyong doktor tungkol sa pancreatic enzyme supplement. Ang mga pellets sa loob ng capsule ay maaaring masukat at magwiwisik sa pagkain.
- Tanungin ang iyong doktor tungkol sa mga naaangkop na pediatric formulations para sa mga bitamina A, D, E, at K at kung paano pinakamahusay na ihatid ang mga ito.
Pagpaplano ng Pagkain
Kung ikaw o isang miyembro ng pamilya ay may CF, marami sa iyong buhay ay nakasentro sa pagpaplano, paghahanda, at paghahatid ng mga pagkain. Maaari mong gawing mas madali ang iyong buhay para sa iyong sarili habang nakakamit ang mga layunin sa pandiyeta sa pamamagitan ng pagsunod sa ilang simpleng mga panuntunan:
- Planuhin ang iyong mga menu para sa linggo. Ito ay hindi lamang makatipid ng oras sa grocery store ngunit makakatulong sa iyo na maiwasan ang mga sitwasyon kung saan ikaw ay scratching iyong ulo, sinusubukan upang malaman kung ano ang gumawa para sa hapunan.
- Magluto ng isang beses upang kumain ng tatlong beses. Kapag nagluto, gumawa ng sapat na upang maaari mong maghatid ng isang pagkain para sa hapunan, mag-ipon ng isa pang para sa tanghalian, at i-freeze ang isang ikatlong para sa mga araw na hindi mo pakiramdam tulad ng pagluluto.
- Gumamit ng mabagal na kusinilya. Ang mabagal na pagluluto ay nagbibigay-daan sa iyo upang simulan ang paghahanda ng tanghalian o hapunan sa umaga kapag ikaw ay may pinakamaraming enerhiya.
- Isipin ang tungkol sa "kakayahang magamit." Planuhin ang mga pagkain o meryenda na maaari mong dalhin sa iyong backpack, pitaka, o portaha o tindahan sa iyong desk, locker, o isang palamigan sa iyong kotse.
- Panatilihin itong kawili-wili. Bumili ng iba't ibang pagkain upang hindi ka mapagod ng pagkain ng parehong pagkain araw-araw. Ang mas kawili-wiling pagkain ay, mas malamang na ito ay tapos na.
Mag-ehersisyo
Habang ang cystic fibrosis ay maaaring mabawasan ang iyong pagpapaubaya para mag-ehersisyo, hindi ito dapat magmungkahi na maaari mong iwasan ito. Anuman ang iyong pisikal na estado, ehersisyo-kahit na sa isang maliit na halaga-ay maaaring isalin sa pinahusay na function ng baga kung gagawin mo ito nang naaangkop at pantay.
Sa huli, ang layunin ng anumang plano ng fitness ay upang makahanap ng isang bagay na kapaki-pakinabang na masisiyahan ka. Maaari itong maging isang aktibidad na iyong ginagawa sa iyong sarili o isa na maaari mong lumahok sa isang kasosyo, klase, o grupo ng mga kaibigan. Sa paghahanap ng aktibidad na tama para sa iyo, mas malamang na panatilihin mo ito sa pangmatagalan.
Pagtatakda ng mga Layunin
Kapag unang nagsisimula sa iyo, kailangan mong magtakda ng malinaw na mga layunin. Madalas itong nakakatulong upang gumana sa isang pisikal na therapist (sa halip na isang personal na tagapagsanay) na maaaring masuri ang iyong antas ng fitness at mag-disenyo ng isang plano na hindi mo pinupuntahan o niyaya ka. Maaaring may kinalaman sa paglalakad, paglangoy, pagbibisikleta, o iba pang mga pisikal na aktibidad upang makuha ang iyong mga baga na nagtatrabaho at pumping puso.
Ang mahalagang bagay ay upang simulan ang mabagal. Kung ikaw ay mahihirap sa kalusugan, magsimula sa marahil limang hanggang 10 minuto ng paglalakad at bumuo mula doon. Kung hindi ka maglakad nang buong 10 minuto, subukan limang minuto sa umaga at limang minuto sa gabi hanggang sa ikaw ay sapat na malakas upang gumawa ng higit pa.
Bilang isang pangkalahatang tuntunin ng hinlalaki, mag-ehersisyo ang mga gawain sa kalaunan ay dapat magsama ng isang minimum na 20 hanggang 30 minuto ng aerobic na aktibidad nang tatlong beses bawat linggo.Ang dami ay mas mahalaga kaysa tagal. Halimbawa, kung pipiliin mong lumakad 10 hanggang 15 minuto bawat araw, araw-araw, mas malamang na madama mo ang mga benepisyo kaysa sa kung gumana ka ng 45 minuto dalawang beses lingguhan.
Kung ikaw ay sapat na malakas upang simulan ang paglaban pagsasanay, simulan ang unang sa paglaban bands at isometrics bago lumipat sa ehersisyo machine at libreng weights.
Mga bata
Tungkol sa mga batang may CF, mahalaga na maitayo nang maaga ang magagandang gawi sa ehersisyo. Sa pamamagitan ng paglalantad ng iyong anak sa iba't ibang mga aktibidad, siya ay magiging mas malamang na yakapin ang isang aktibong pamumuhay sa panahon ng mga teen o adult na taon. Kahit na ang ehersisyo ay hindi kailanman naging bahagi ng iyong buhay, kung ikaw ay may isang anak na may CF, mas mahusay na manguna sa pamamagitan ng halimbawa at gumawa ng fitness isang kapakanan ng pamilya.
Ang mga benepisyo ng ehersisyo para sa mga bata ay malinaw. Higit pa sa mga pisikal na epekto-maluwag na uhog at pagpapalakas ng mga kalamnan na kailangan para sa paghinga-makatutulong ito na mapalakas ang pagtitiwala at pagpapahalaga sa sarili. Kahit na may alarma na makita ang pag-ubo ng iyong anak sa maraming ehersisyo, subukang tandaan na ang paggawa nito ay tumutulong sa pag-alis ng mga baga. Ito ay isang magandang bagay.
Sa pagsasabing, mahalaga na makipag-usap sa guro ng PE ng iyong anak upang matiyak na nauunawaan niya kung ano ang CF at ang mga kinakailangang pag-iingat ay ginawa upang protektahan ang kalusugan ng iyong anak.
Upang magawa ito, kailangan ng mga guro na:
- Tiyakin ang tamang hydration
- Payagan ang meryenda sa mga masipag na gawain
- Paghiwalayin ang iyong anak mula sa anumang kaklase na maaaring may sakit
- Palakasin ang pangangailangan para sa mahusay na kalinisan at paghuhugas ng kamay, kasama na ang paggamit ng isang alkohol na nakabatay sa kamay na cleanser pagkatapos na maibahagi ang kagamitan sa sports ay ginagamit
- Hikayatin ang aktibidad, ngunit alam kung kailan ito ang oras na huminto
Airway Clearance
Ang clearance sa daanan ng hangin ay isang mahalagang tool sa pag-aalaga sa sarili na kadalasang kailangang maayos habang lumalaki ang sakit. Kung ano ang maaaring nagtrabaho ilang taon na ang nakakaraan minsan ay maaaring mahulog maikling ang mas lumang makakakuha ka. Upang matiyak na nakamit mo ang pinakamahusay na mga resulta na maaari mong, regular kang mag-check sa iyong pisikal na therapist na maaaring masuri ang iyong progreso at makita kung ikaw ay gumaganap ng tama ang mga diskarte.
Kunghuff ubo Inirerekomenda bilang bahagi ng iyong plano sa paggamot, siguraduhing ginagawa mo ito nang wasto:
- Umupo tuwid at ikiling ang iyong baba bahagyang pasulong.
- Gumawa ng mabagal, malalim na paghinga, pagpuno ng baga sa 75 porsyento na kapasidad.
- Hawakan ang iyong hininga ng dalawa hanggang tatlong segundo.
- Ngayon, suntok ang hangin sa mabagal, malakas na pagsabog habang nagsasabing "huh" (na parang sinusubukan mong mag-ulan ng salamin).
- Ulitin ang isa hanggang apat na beses bago matapos ang isang solong malakas na ubo upang i-clear ang maipon na uhog mula sa iyong mga baga.
- Simulan muli ang buong ikot ng tatlo o apat na beses.
Muli, sa paglipas ng panahon, ang pag-ubo ay maaaring hindi sapat upang magbigay ng lunas. Sa ganitong kaso, ang isang kapareha ay maaaring kailanganin upang magsagawa ng postural drainage therapy (PDT), o maaaring mairekomenda ang mga device sa clearance sa daanan ng hangin.
Kapaligiran
Ang sinuman na regular na nakalantad sa pangalawang kamay ay nasa panganib para sa pagbuo ng mga sakit na may kaugnayan sa usok, ngunit ang mga taong may cystic fibrosis (CF) ay may mas malaking panganib ng mga komplikasyon mula sa ganitong uri ng pagkakalantad.
Bilang karagdagan sa mga panganib na may kaugnayan sa pagkakalantad sa mga toxin, ang usok ay maaaring makapinsala sa pilikmata na nakahanay sa mga daanan ng hangin, na nagiging sanhi ng pagkalat ng uhog. Ito ay gumagawa ng likas na buildup ng uhog na nauugnay sa CF.
Ang pagkakalantad ng secondhand smoke ay maaari ring pagbawalan ang tamang timbang na nakuha / hikayatin ang pagbaba ng timbang, dagdagan ang iyong panganib ng mga impeksyon sa paghinga, at bawasan ang pangkalahatang function ng baga.
Ang polusyon sa hangin, panahon, at kalinisan ng kapaligiran ng isang tao ay maaaring makaapekto sa mga sintomas ng CF at pagpapatuloy.
Gawin ang iyong makakaya upang maalis ang pagkakalantad ng secondhand smoke hangga't posible at panatilihin ang iyong tahanan na walang dust. Isaalang-alang ang pagkuha ng isang air purifier pati na rin.
Pagkamayabong at Pagbubuntis
Sa ngayon, habang ang pagtaas ng inaasahan sa buhay, mas maraming mga may sapat na gulang na may CF ang kabilang ang pagiging magulang bilang bahagi ng kanilang mga plano sa buhay. Kabilang dito ang mga lalaki na may CF, 95 porsiyento ng mga ipinanganak na walang vas deferens (ang tubo na nagkokonekta sa testicles sa yuritra).
Kahit na sa mga pangyayari tulad ng mga ito, ang mga assisted reproductive technology ay maaaring mapabuti ang posibilidad ng pagbubuntis sa mag-asawa na nais nito. Dahil dito, ang proseso ay hindi laging madali at maaaring mangailangan ng matapat na pagtatasa ng mga potensyal na hamon at panganib.
Pagsusuri ng Preconception
Ginagawa ang screening ng preconception upang masuri ang panganib ng iyong sanggol na magkaroon ng cystic fibrosis. Kung mayroon kang CF, anumang sanggol na mayroon ka ay magmana ng isang may sira na CFTR na gene mula sa iyo. Kung gayon, ang iyong kasosyo ay kailangang masuri upang makita kung siya ay maaaring maging isang carrier.
Batay sa mga natuklasan na ito, maaari kang gumawa ng matalinong pagpili kung gusto mong magpatuloy sa pagsusumikap o hindi. Kung pinili mong hindi, maaari mong galugarin ang pag-aampon o ilagay ang iyong mga pagsisikap sa paghahanap ng isang itlog o tamud donor.
Mga Pagpipilian ng Conception
Kung pipiliin mong magpatuloy, maaari kang mag-isip ng natural kung walang pisikal na hadlang na nakapipinsala sa pagkamayabong. Kung may kawalan ng kakayahan sa alinman sa lalaki o babae, maaaring tulungan ang mga pantulong na reproduktibong pamamaraan tulad ng in vitro fertilization (IVF) at intrauterine implantation (IUI).
Bagaman ang kawalan ng katabaan ay pangkaraniwan sa mga lalaki na may CF, maaari ring maranasan ng mga babae ang mga ito. Iyon ay kadalasang dahil sa pagkaharang ng pagpapabunga dahil sa makapal na cervical mucus o mga problema sa metabolic tulad ng anovulation (kawalan ng kakayahang magpamalas) na nangyayari nang mas madalas sa mga babae na may CF.
Sa madaling sabi, ang IVF ay ang mas matagumpay na opsyon sa mga rate ng paglilinang sa pagitan ng 20 porsiyento at 40 porsiyento. Sa kabaligtaran, ang mga rate ng tagumpay ng IUI ay umabot kahit saan mula 5 porsiyento hanggang 25 porsiyento.
Pag-ani ng tamud
Kung ikaw ay isang lalaki na may CF, ang kawalan ng vas deferens ay maaaring mangahulugan na ikaw ay walang pag-aalaga ngunit hindi ito nangangahulugan na ikaw ay payat. May isang natatanging pagkakaiba.Kahit nawawala ang iyong mga vas deferens, ikaw pa rin ang gumagawa ng tamud; ang mga payat na lalaki ay hindi. Sa katunayan, sa paligid ng 90 porsiyento ng mga lalaki na may CF na may nawawalang mga vas deferens ay magkakaroon pa rin ng ganap na produktibong testicles.
Para sa mga lalaking ito, maaaring isagawa ang tamud na pag-aani. Kung walang sperm sa ejaculate (isang kondisyon na kilala bilang azoospermia), ang isang kumbinasyon ng mga diskarte ay maaaring gamitin upang kunin ang tamud mula sa testicles at itanim ito sa isang mature na itlog.
Kadalasan, ito ay nagsasangkot testicular sperm extraction (TESE), isang pamamaraan na karaniwang ginagawa sa isang ospital na may sedation. Ang pamamaraan ay kailangang mag-time sa IVF cycle. Kung hindi man, ang tamud ay maaaring makuha at magyelo hanggang sa ang mga itlog ay mamaya.
Kabilang sa TESE ang mga sumusunod na hakbang:
- Ang isang pinong karayom ay ipasok sa testicle upang kunin ang sample ng tisyu na may banayad na higop. Ang mga ito ay susuriin sa ilalim ng mikroskopyo upang maghanap ng tamud.
- Kung walang tamud ang natagpuan, ang isang maliit na sample ng tisyu (testicular biopsy) ay nakuha sa pamamagitan ng isang paghiwa sa scrotum at testicle.
- Ang tamud ay maaaring makuha mula sa tisyu, isang malaki at kadalasang matrabaho na proseso.
Ang tamud na nakuha mula sa tisyu ay hindi gaanong gulang at hindi kaya ng pagpapabunga sa pamamagitan ng maginoo na paraan. Upang tapusin na ito, isang pamamaraan na kilala bilang intracytoplasmic sperm injection (ICSI) ay gagamitin upang mag-imbak ng napiling tamud sa isang mature na itlog gamit ang isang mikroskopyo at mga espesyal na tool.
Matapos ang TESE, maaari kang makaranas ng kakulangan sa ginhawa, bruising, at lambing para sa 24 hanggang 48 na oras. May isang maliit na panganib ng pagdurugo at impeksiyon. Ang Tylenol (ibuprofen) ay maaaring inireseta upang makatulong na mapawi ang sakit.
Pamamahala ng Iyong Pagbubuntis
Kung ikaw ay buntis at may cystic fibrosis, kailangan mong gumawa ng mga karagdagang hakbang upang matulungan ang iyong pagbubuntis na manatiling walang kaganapan, hangga't maaari. Maaaring kailanganin mong gumawa ng ilang mga proactive na hakbang, kung kinakailangan, upang matulungan ang iyong katawan na mas mahusay na makayanan ang mga kahirapan ng pagbubuntis.
Kabilang sa mga pagsasaalang-alang:
- Pamahalaan ang iyong nutrisyon. Bilang pagbubuntis ay taasan ang iyong mga nutritional pangangailangan, kailangan mo upang gumana sa isang diyeta upang matiyak na nakakaranas ka ng isang normal na timbang makakuha ng sa pagitan ng 25 at 35 pounds. Kung hindi mo magawa ito, maaaring kailanganin ang nutrisyon sa enteral. Sa malubhang kaso, ang pagpapaospital at ang pagpapakain ng intravenous sa isang pamamaraan na kilala bilang kabuuang nutrisyon ng parenteral (TPN) ay maaaring kailanganin.
- Magpatuloy sa paglilinis ng daanan ng hangin.Sa panahon ng pagbubuntis, ang ilang kababaihan ay natatakot na ang postural drainage at iba pang mga pamamaraan sa paglilinis ng daanan ng hangin ay maaaring makapinsala sa sanggol. Hindi nila.
- Palakihin ang iyong paggamit ng kaltsyum, bakal, at folic acid.Ang mga ito ay karaniwang maubos sa panahon ng pagbubuntis. Magsalita sa iyong doktor tungkol sa angkop na suplemento. Ang calcium at bakal ay makakatulong upang suportahan ang paglaki ng sanggol, habang pinipigilan ng folic acid ang mga depekto sa utak at spinal cord.
- Iwasan ang sobrang paggamit ng bitamina A. Ang mga pandagdag sa bitamina A ay karaniwang kinukuha ng mga taong may CF. Gayunpaman, ang sobrang paggamit ay maaaring humantong sa toxicity at maaaring magresulta sa mga problema sa pagpapaunlad ng pangsanggol sa unang trimester.
- Maging handa para sa ospital. Ang pagbubuntis ay maaaring tumagal ng isang toll sa iyong katawan kung mayroon kang CF. Kung kinakailangan, maaaring kailangan mong maospital sa huling dalawa hanggang tatlong buwan ng iyong pagbubuntis kapag ang mga pangangailangan sa iyong katawan ay ang pinakamalaking.
Insurance at Pananalapi
Ang pag-navigate ng segurong pangkalusugan ay sapat na matibay kung ikaw ay nasa perpektong kalusugan. Ang pagharap sa mga ito kung mayroon kang CF ay maaaring maging napakalaki. Sa kabutihang-palad, may mga mapagkukunan na maaari mong i-on kung kailangan mo ng tulong.
Ang pinuno sa mga ito ay ang programa ng Compass na inaalok ng Cystic Fibrosis Foundation. Ang libreng serbisyo ay magagamit sa sinuman na may CF nang walang kinalaman sa katayuan sa kalusugan, kita, o saklaw ng seguro. Sa pamamagitan ng pagtawag sa 844-COMPASS (844-266-7277), makakonekta ka sa isang nakaranas na case manager na makatutulong sa iyo ng mga alalahanin na may kaugnayan sa seguro, pananalapi, mga problema sa legal, o anumang iba pang bagay na maaari mong labanan. Ang serbisyo ng Compass ay walang bayad at magagamit Lunes hanggang Biyernes mula 9:00 a.m. hanggang 7:00 p.m. Maaari mo ring i-email ang mga ito sa [email protected].
Ang CFF ay nagpapatakbo ng isang Pasyente Assistance Resource Center (PARC) upang matulungan kang makakuha ng pinakamaraming tulong mula sa iyong kasalukuyang planong pangkalusugan o upang makahanap ng mga programa sa tulong pinansyal na maaaring sumakop sa mga gastos sa deductibles, pharmaceutical, o co-payment. Tumawag sa 888-315-4154 o mag-email sa [email protected].
Nag-aalok din ang HealthWell Foundation ng tulong sa pananalapi para sa mga taong may CF na struggling upang makayanan ang gastos ng mga paggamot na partikular sa CF. Ang programa ay bukas para sa mga mamamayan at mga legal na residente ng Estados Unidos na nakakatugon sa mga kinakailangan sa pagiging karapat-dapat sa pinansyal at may kasalukuyang insurance na may saklaw ng iniresetang gamot. Kung karapat-dapat, HealthWell ay magbibigay ng hanggang $ 15,000 sa co-pay na tulong upang masakop ang alinman sa 63 na paggamot na partikular sa CF.
Cerebral Palsy: Pagkaya, Suporta, at Buhay na Mabuti
Ang pagkaya sa cerebral palsy ay kinabibilangan ng pagsasaayos sa emosyonal na pasanin at pisikal na limitasyon sa pamamagitan ng pagsasama ng mga panlipunan at praktikal na estratehiya.
Talamak na Sakit sa Bato: Pagkaya, Suporta, at Buhay na Mabuti
Maaari mong malaman upang mas mahusay na makaya sa malalang sakit sa bato sa pamamagitan ng pamamahala ng stress at diyeta, regular na ehersisyo, at paghahanap ng suporta mula sa pamilya at mga kaibigan.
Leukemia: Pagkaya, Suporta, at Buhay na Mabuti
Ang pagkaya sa leukemia ay kinabibilangan ng mga pisikal na hamon, emosyonal na mga isyu, mga pagbabago sa lipunan, at mga praktikal na alalahanin. Alamin kung ano ang maaari mong gawin upang mag-navigate sa mga ito.