Kung Paano Ginagamot ang Cystic Fibrosis
Talaan ng mga Nilalaman:
- Self-Care at Pamumuhay
- Over-the-Counter Remedies
- Mga reseta
- Mga Suportang Therapist
- Paglipat ng baga
- Komplementaryong Gamot (CAM)
Pulmonary Tuberculosis (Oktubre 2024)
Bagaman walang gamutin para sa cystic fibrosis (CF), ang paglago sa paggamot ay pinalawig ang parehong pag-asa sa buhay at kalidad ng buhay ng mga taong nabubuhay sa sakit. Ang paggamot ay maaaring may iba't ibang mga pamamaraan at mga gamot, kabilang ang mga pamamaraan sa paglilinis ng daanan, mga antibiotics, isang high-calorie diet, mucus thinners, bronchodilators, pancreatic enzymes, at mga bagong henerasyong gamot na kilala bilang CFTR modulators.
Ang mga matinding kaso ay maaaring mangailangan ng transplant ng baga.
Ang mga batayan ng isang plano sa paggamot ay kinabibilangan ng pag-iwas sa mga impeksyon sa paghinga, pagpapanatili ng function ng baga, at paggamit ng pandiyeta aid upang matumbasan ang malabsorption ng nutrients sa mga bituka. Sa oras, tiyak na kinakailangan ang mga pagsasaayos.
Noong dekada 1980, ang mga taong may CF ay nagkaroon ng median na pag-asa sa buhay na wala pang 20 taon. Dahil sa pag-screen ng mga bagong panganak at paglago sa paggamot, ang mga nabubuhay sa sakit ay maaaring asahan na mabuhay nang maayos sa kanilang 40s-at marahil ay mas mahaba pa-kung ang paggamot ay maaga nang maaga at patuloy na pinamamahalaan.
Self-Care at Pamumuhay
Habang ang maraming kaguluhan ay nakasentro sa pagpapakilala ng mga bagong cystic fibrosis na gamot, ang pag-aalaga sa sarili ay nananatili pa rin ang pundasyon ng paggamot sa CF. Ito ay nagsasangkot ng mga diskwento sa airway clearance upang alisin ang uhog mula sa mga baga, ehersisyo upang mapanatili ang kapasidad ng baga at lakas, at mga pandaraya sa pagkain upang mapabuti ang pagsipsip ng mga taba at sustansya.
Mga Diskarte sa Airway Clearance
Ang mga diskarte sa paglilinis sa daanan ng hangin (ACTs) na karaniwang ginagamit ng mga taong may matagal na nakahahadlang na sakit sa baga (COPD) ay kasing epektibo sa pagpapagamot sa sakit sa baga ng CF. Ang mga diskarte ay naglalayong alisin ang uhog mula sa mga air sacs ng baga upang maaari mong umubo ito. Maaaring gawin ang mga ito nang maraming beses araw-araw depende sa kalubhaan ng iyong kalagayan.
Mayroong ilang mga karaniwang ginagamit na mga diskarte, ang ilan ay maaaring mas madali para sa mga matatanda kaysa sa mga bata:
- Huff ubo maaaring gawin sa iyong sarili. Bilang kabaligtaran sa aktibong pag-ubo, na maaaring magsuot sa iyo, ang pag-ubo ay nagsasangkot ng malalim, nakokontrol na mga inhalasyon upang ang sapat na hangin ay makakakuha ng likod ng uhog sa iyong mga baga upang alisin ito. Sa paggawa nito, hindi mo kailangang magpilit ng maraming enerhiya upang palayasin ito. Mahigpit kang lumanghap, hawakan ang iyong hininga, at palabasin nang malakas upang palayasin ang uhog.
- Dibdib ng dibdib, na kilala rin bilang postural percussion at drainage, ay ginanap sa isang kasosyo na rhythmically claps iyong likod at dibdib na may cupped mga kamay habang binago mo ang mga posisyon. Kapag nawala ang uhog, maaari mong alisin ito sa pag-ubo.
- Pag-iilaw ng pader ng dibdib ay gumagana katulad sa postural pagpapatuyo ngunit naghahatid ng isang handheld, non-electrical na aparato na vibrates at loosens uhog. Ang ilan sa mga aparato ay maaaring konektado sa isang nebulizer upang pagsamahin ang osilasyon sa paghahatid ng mga nilalang na inhaled.
- Mataas na dalas na osilasyon ng dibdib ay nagsasangkot ng isang inflatable vest na naka-attach sa isang air pulse generator. Ang makina ay hindi nakapag-vibrate sa dibdib sa mataas na frequency upang paluwagin at palabas ang uhog.
Mag-ehersisyo
Ang ehersisyo ay isang bagay na hindi mo kayang maiwasan kung mayroon kang CF.
Ang ehersisyo ay hindi lamang tumutulong sa pagpapanatili ng function ng baga, binabawasan nito ang iyong panganib ng mga komplikasyon na kaugnay ng CF tulad ng diabetes, sakit sa puso, at osteoporosis.
Ang mga programang pang-ehersisyo ay kailangang indibidwal batay sa iyong edad at katayuan sa kalusugan, at kanais-nais na idinisenyong kasama ang iyong pisikal na therapist o medikal na pangkat ng pangangalaga. Maaaring isagawa nang maaga ang pagsusuri sa kalusugan upang maitatag ang antas ng pagsasanay ng baseline.
Dapat isama ng mga plano sa pag-ehersisyo ang pagpapahusay (magsulong ng kakayahang umangkop), pagsasanay sa aerobic (upang mapabuti ang pagbabata at cardiorespiratory health), at pagsasanay sa paglaban (upang magtatag ng lakas at kalamnan masa). Kapag unang nagsisimula, maaari kang mag-umpisa nang mag-umpisa ng limang hanggang 10 minuto na mga sesyon, ginaganap ang tatlo o higit pang mga araw sa bawat linggo, at unti-unting magtatayo sa 20 hanggang 30 minuto na sesyon.
Sa mga tuntunin ng mga programa, walang set na "cystic fibrosis ehersisyo." Sa halip, ikaw at ang iyong pisikal na therapist ay dapat mahanap ang mga aktibidad (kabilang ang pagbibisikleta, paglangoy, paglalakad, o yoga) at pagsasanay (tulad ng mga banda ng paglaban, pagsasanay sa timbang, -training) na maaari mong sang-ayunan sa mahabang panahon na may layuning pagtaas ng intensity at tagal ng iyong mga ehersisyo habang mas malakas ka.
Ang isang programa na itinakda para sa isang bata ay kadalasang hindi kinakailangan, kung paano ang aktibong mga bata ay may posibilidad na maging natural. Sinabi nito, kung ang iyong anak ay may CF, matalino na makipag-usap sa iyong pulmonologist upang makakuha ng mas mahusay na kahulugan ng mga limitasyon ng iyong anak, kung aling mga gawain ay maaaring mas mahusay kaysa sa iba, at kung anong mga pag-iingat ang maaaring kailanganin upang maiwasan ang impeksiyon mula sa iba pang mga bata at kahit Nagbahagi ng sports equipment.
Diyeta
Ang cystic fibrosis ay nakakaapekto sa pantunaw sa pamamagitan ng pag-block sa mga duct sa pancreas na gumagawa ng mga digestive enzymes. Kung wala ang mga enzyme na ito, ang mga bituka ay hindi masisira at sumisipsip ng mga sustansya mula sa pagkain. Ang pag-ubo at pakikipaglaban sa impeksyon ay maaari ring tumagal ng kanilang mga toll, pagsunog ng mga calorie at pag-iiwan sa iyo ng pinatuyo at pagod.
Upang mabawi ang pagkawala nito at mapanatili ang isang malusog na timbang, kailangan mong magsimula sa isang high-fat, high-calorie diet. Sa paggawa nito, magkakaroon ka ng mga reserbang enerhiya upang mas mahusay na labanan ang impeksiyon at manatiling malusog.
Ang isang doktor ay magpapasiya kung ano ang nararapat sa iyo o sa timbang ng iyong anak. Ang mga klinikal na hakbang ay maaaring kabilang ang:
- Timbang para sa mga bata sa ilalim ng 2
- Ang mga indeks ng mass index ng katawan (BMI) para sa mga taong may edad na 2 hanggang 20 (habang ang taas ay maaaring magbago nang malaki sa panahong ito)
- Numerical BMI para sa mga taong mahigit sa 20
Batay sa na, ang iyong edad, antas ng fitness, at pangkalahatang kalusugan, isang espesyalista sa dietitian ay maaaring makatulong sa disenyo ng isang pagkain na may tamang balanse ng protina, carbohydrates, at taba.
Inirerekomenda ng Cystic Fibrosis Foundation ang mga sumusunod na araw-araw na caloric intake para sa mga kababaihan, kalalakihan, maliliit na bata, mga bata, at mga tinedyer, depende sa mga layunin sa timbang:
Panatilihin ang Timbang | Bumigat | |
Babae | 2,500 cal / day | 3,000 cal / day |
Mga Lalaki | 3,000 cal / day | 3,700 cal / day |
Mga Toddler 1 hanggang 3 | 1,300 hanggang 1,900 cal / araw | Makipag-usap sa isang espesyalista |
Mga bata 4 hanggang 6 | 2,000 hanggang 2,800 cal / araw | Makipag-usap sa isang espesyalista |
Mga bata 6 hanggang 12 | 200% ng inirerekumendang pang-araw-araw na caloric na paggamit sa pamamagitan ng edad | Makipag-usap sa isang espesyalista |
Mga Kabataan | 3,000 hanggang 5,000 cal / araw | Makipag-usap sa isang espesyalista |
Over-the-Counter Remedies
Ang Cystic fibrosis ay nauugnay sa talamak na pamamaga dahil sa mas mataas na stress na inilagay sa baga at pancreas ng naipon na uhog. Ang pamamaga ay nagdudulot ng mas maraming pinsala sa mga baga bilang paulit-ulit na impeksyon at maaaring humantong sa pagpapahina ng pancreas, bato, atay, at iba pang mahahalagang bahagi ng katawan.
Ang mga nonsteroidal anti-inflammatory drugs (NSAIDs), tulad ng Advil (ibuprofen) at Aleve (naproxen), ay karaniwang inireseta upang mabawasan ang pamamaga sa mga taong may CF. Ang isang pagsusuri ng mga pag-aaral mula sa Montreal Children's Hospital ay nagpasiya na ang pang-araw-araw na paggamit ng Advil ay maaaring makabuluhang mapabagal ang paglala ng sakit sa baga ng CF, lalo na sa mga bata. Kasama sa mga side effect ang pagduduwal, pagkalito ng tiyan, pagsusuka, at mga gastric ulcers. Ang sobrang paggamit ay maaaring maging sanhi ng pinsala sa bituka.
Ang iba pang mga gamot sa OTC ay maaaring gamitin upang suportahan ang isang mataas na calorie diet. Upang makatulong sa pagsipsip ng mga nutrients, maaaring magreseta ang iyong doktor ng pancreatic enzyme supplement. Ang mga ito ay nasa form na kapsula at nilulon nang buo pagkatapos ng pagkain o miryenda. Habang magagamit sa counter, kailangan nila na maging dosis-nababagay ng iyong doktor batay sa iyong timbang at kundisyon. Kasama sa mga side effects ang bloating, pagtatae, paninigas ng dumi, sakit ng ulo, at mga kramp.
Ang mga pancreatic enzymes ay maaari ring inireseta para sa mga bata, kung naaangkop. Ang capsule ay maaaring basagin, sukatin, at magwiwisik sa pagkain kung ang dosis ay kailangang maayos o ang iyong anak ay hindi maaaring lunukin ang mga tabletas.
Ang iyong doktor ay maaari ring magrekomenda ng mga suplementong bitamina o mineral kung ang mga pagsusuri sa dugo ay nagpapakita ng anumang makabuluhang mga kakulangan. Ang mga suplemento na bitamina na matutunaw, tulad ng bitamina A, D, E, at K, na mahalaga para sa paglago at pagsipsip ng taba, ay pangkaraniwan.
Mga reseta
Ang mga therapies ng inireresetang gamot ay ginagamit upang pamahalaan ang mga sintomas ng sakit at pabagalin ang pagbaba ng pinsala sa organo.Ang mga gamot ay maaaring malawak na pinaghiwa-hiwalay sa apat na klase:
- Bronchodilators
- Mucolytics
- Antibiotics
- Mga Modulator ng CFTR
Ang mga gamot ay maaaring maihatid alinman pasalita, sa pamamagitan ng pag-iniksyon, intravenously (sa isang dugo vein), o inhaled sa isang nebulizer, meter-dosed inhaler (MDI), o isang dry pulbos inhaler (DPI), depende sa gamot.
Bronchodilators
Ang mga bronchodilators ay mga gamot na nakakarelaks na nakakulong na mga daanan ng daanan ng hangin at nagpapahintulot ng higit na hangin sa mga baga. Ang mga ito ay karaniwang ibinibigay sa isang MDI, na kinabibilangan ng isang aerosolized canister at isang tagapagsalita na tinatawag na spacer. Kasama sa mga opsyon sa droga ang albuterol at Xopenex (levalbuterol).
Ang mga bronchodilators ay inhaled 15 hanggang 30 minuto bago simulan ang airway clearance. Hindi lamang nila nadagdagan ang halaga ng mucus na maaari mong umubo, tutulungan ka nitong lumanghap ng iba pang mga gamot, tulad ng mucolytics at antibiotics, mas malalim sa baga.
Kasama sa mga side effect ang pagduduwal, pagyanig, mabilis na tibok ng puso, nerbiyos, at pagkahilo.
Mucolytics
Ang mga mucolytics, na kilala rin bilang mga manipis na mucus, ay nilalasing ng mga gamot na nagpipipi sa uhog sa iyong mga baga upang mas madali mong ubusin ang mga ito. Mayroong dalawang mga uri na karaniwang ginagamit sa CF therapy:
- Hypertonic saline, isang sterile na asin solusyon, ay maaaring inhaled sa isang nebulizer pagkatapos mong kumuha ng isang bronchodilator. Ang asin na nilalaman ay nakakakuha ng tubig mula sa nakapaligid na tisyu at, sa paggawa nito, tinatanggal ang uhog sa baga.
- Pulmozyme (dornase alfa) ay isang purified enzyme na parehong thins naipon uhog at pinatataas ang lagkit (slipperiness) sa baga. Ang mga side effects ay maaaring magsama ng namamagang lalamunan, puno ng mata, runny nose, pagkahilo, pantal, at pansamantalang pagbabago o pagkawala ng boses.
Antibiotics
Ang mga antibiotics ay mga gamot na pumatay ng bakterya. Sa cystic fibrosis, ang akumulasyon ng uhog sa mga baga ay nagbibigay ng bakterya ang perpektong lugar ng pag-aanak para sa impeksiyon. Dahil dito, ang mga impeksyon ng pabalik na baga ay karaniwan sa mga tao. Ang higit pang mga impeksiyon na mayroon ka, mas pinsala ang iyong mga baga ay nagpapanatili.
Ang mga antibiotics ay maaaring gamitin upang gamutin ang talamak na mga sintomas ng CF (tinatawag na pagpapalabas) o inireseta nang pansamantala upang maiwasan ang mga impeksiyon mula sa nangyari. Ang mga ito ay ibinibigay alinman sa pasalita o may isang nebulizer o DPI. Maaaring mangailangan ng malubhang impeksiyon ang intravenous treatment.
Kabilang sa mga pagpipilian:
- Oral antibiotics ay maaaring gamitin upang gamutin ang mga milder talamak impeksiyon at exacerbations. Ang zithromax (azithromycin) ay isang malawak na spectrum antibiotic na karaniwang ginagamit para sa ito. Maaaring mangailangan ng malubhang impeksyon sa bakterya ang isang tukoy, naka-target na uri ng antibiotic na gamot.
- Inhaled antibiotics ay ginagamit ng prophylactically upang maiwasan ang bacterial impeksiyon ngunit maaari ring gamitin sa panahon ng matinding exacerbations. Mayroong dalawang antibiotics na ginagamit para dito: Cayston (aztreonam) at Tobi (tobramycin). Ginagamit lamang ang mga inyente na antibiotics pagkatapos na gumamit ka ng isang bronchodilator at mucolytic at gumanap ng airway clearance.
- Intravenous antibiotics ay nakalaan para sa mga malubhang kaso. Ang pagpili ng antibyotiko ay batay sa uri ng impeksyon sa bakterya na mayroon ka. Maaaring kabilang dito ang mga penicillin, cephalosporins, sulphonamides, macrolides, o tetracyclines.
Hindi isinasaalang-alang ang uri na ibinigay sa iyo, mahalaga na kunin ang gamot na antibiyotiko bilang inireseta kahit na wala ka nang sintomas. Kung wala ka at huminto nang maaga, ang anumang bakterya na natitira sa iyong system ay maaaring maging lumalaban sa antibyotiko, na ginagawang mas mahirap ituring kung ang impeksiyon ay bumalik.
Mga Modifier ng CFTR
Ang cystic fibrosis transmembrane receptor (CTFR) gene ay gumagawa ng CFTR protein, na nag-uugnay sa paggalaw ng tubig at asin sa loob at labas ng mga selula. Kung ang CTFR gene ay mutated, tulad ng kaso sa sakit na ito, ang protina na ito ay gumagawa ay magiging flawed at maging sanhi ng uhog upang maging makapal abnormally sa buong katawan.
Sa mga nagdaang taon, ang mga siyentipiko ay nakagawa ng mga gamot, na tinatawag na CFTR modulator, na maaaring mapabuti ang pag-andar ng CFTR sa mga taong may mga tiyak na mutasyon. Mayroong higit sa 2,000 na maaaring maging sanhi ng CF, at sa paligid ng 80 porsiyento ng mga kaso ay nauugnay sa isang partikular na mutasyon na kilala bilang deltaF508. Ang mga gamot ay hindi gumagana para sa lahat at hinihiling sa iyo na sumailalim sa pagsusuri ng genetic upang tukuyin kung aling mga mutasyong CFTR ang mayroon ka.
May tatlong modulator ng CFTR na inaprobahan para sa paggamit ng U.S. Food and Drug Administration (FDA):
- Kalydeco (ivacaftor) ay isang bawal na gamot na nagbubuklod sa may sira na protina ng CFTR at "humahawak sa bukas ng gate" upang ang tubig at asin ay maaaring dumaloy sa loob at labas ng mga selula. Maaaring gamitin ang Kalydeco sa mga matatanda at mga bata na edad 2 at pataas.
- Orkambi (lumacaftor + ivacaftor) ay maaari lamang magamit sa mga taong may dalawang kopya ng pagbago ng deltaF508. Ang pagkakaroon ng dalawang deltaF508 na mga kopya ay nagiging sanhi ng malubhang pinsala ng protina. Gumagana ang Orkambi sa pamamagitan ng pagwawasto ng hugis ng protina at pagpapanumbalik ng intracellular function nito. Ang Orkambi ay maaaring gamitin sa mga matatanda at bata anim at pataas.
- Symdeko (tezacaftor + ivacaftor) ay isang drug corrector dinisenyo para sa mga taong may dalawang mutta deltaF508. Ginagamit ito sa mga taong hindi maaaring tiisin ang Orkambi. Maaari din itong mapabuti ang pag-andar ng CFTR na nauugnay sa 26 iba pang mga karaniwang mutation ng CFTR. Maaaring gamitin ang Symdeko sa mga matatanda at bata 12 at higit pa.
Ang mga gamot ay magagamit sa tablet form at kinuha tuwing 12 oras. Ang pagbubuo ng pulbos ng Kalydeco, na maaaring magwiwisik sa pagkain, ay magagamit para sa maliliit na bata. Kasama sa mga side effect ang sakit ng ulo, pagduduwal, pagkahilo, pagkapagod, pagtatae, at sinus congestion. Ang mga katarata ay iniulat din sa mga bata na gumagamit ng mga gamot na ito.
Ang iba pang mga modifier ng CFTR ay kasalukuyang nasa pag-unlad, kabilang ang dalawang pang-eksperimentong gamot-na kilala bilang VX-659 at VX-445-na pinag-aaralan na kasama ni Symdeko. Ang mga maagang resulta mula sa phase 3 clinical trials ay nagpakita na ang paggamit ng VX-659 o V-445 sa Symdeko ay higit na mataas sa paggamit ng Symdeko lamang.
Mga Suportang Therapist
Sa panahon ng malubhang exacerbations o sa mga kaso ng malalang sakit, maaaring kailanganin ang mga hakbang sa suporta upang tumulong sa paghinga o nutrisyon. Maaaring may kinalaman ito sa oxygen therapy at enteral nutrition.
Oxygen Therapy
Ang terapiya ng oksiheno ay nagsasangkot sa paggamit ng isang portable na tangke ng oxygen na may alinman sa isang maskara o ilong prong upang maghatid ng puro oxygen sa baga.
Sa kasalukuyan, walang mga patnubay sa naaangkop na paggamit ng pang-matagalang oxygen therapy (LTOT) sa mga taong may CF at maliit na katibayan sa pakinabang nito sa isang paraan o sa iba. Dahil dito, ang kasalukuyang pananaliksik ay nagpapahiwatig na ang oxygen therapy ay mayroong lugar sa panandaliang paggamot ng sakit sa baga ng CF.
Ang mga taong may CF na may malaking pinsala sa baga ay walang pasubali na makaranas ng hypoxemia (mababa ang oxygen oxygen saturation). Ito ay isang kondisyon na nauugnay sa mahinang kalidad ng pagtulog, nabawasan ang pagpapahintulot ng ehersisyo, at pagkawala ng mass ng kalamnan. Ang suplemental na oksiheno sa gabi ay ipinapakita upang mapabuti ang kalidad ng pagtulog, habang ang mababang daloy ng oxygen na inihatid sa panahon ng ehersisyo ay maaaring dagdagan ang tagal at intensity ng ehersisyo.
Dahil sa degenerative na katangian ng cystic fibrosis, maaaring maging kinakailangan ang LTOT kung ang pagkawala ng function ng baga ay nagdudulot ng kapansanan at mababang kalidad ng buhay.
Enteral Nutrition
Ang pagpasok ng enteral (pagpapakain ng tubo) ay kinabibilangan ng placement o surgical implantation ng isang feed tube sa pamamagitan ng paghahatid ng likidong pagkain. Ikaw ay tinuturuan kung paano gawin ang mga feedings sa bahay, kadalasan, na may parehong mga pandagdag sa likido. Ito ay sinadya upang madagdagan ang pagkain, hindi palitan ito.
Ang pagpapakain ng tubo ay karaniwang isinasaalang-alang kung ikaw ay nawalan ng timbang sa kabila ng pagkain ng isang mataas na calorie diet, ay hindi makahihintulutan ng pagkain, o sinusubukan upang makakuha ng timbang bago ang isang transplant sa baga.
Halimbawa, kung mayroon kang impeksyon sa baga, ang lakas na kinakailangang huminga ay maaaring masunog ng mas maraming enerhiya kaysa sa makakakuha ka mula sa pagkain. Kahit na maaari mong kumain, ang pagpapahina ng pancreas ay maaaring pigilin ang iyong kakayahan upang makakuha ng timbang sa kabila ng iyong pinakamahusay na pagsisikap.
Maraming ay pansamantala tungkol sa ito kapag sila ay unang magsimula, ngunit karamihan sa mga tao (kabilang ang mga bata) na matutong umangkop. Ang mga magulang ng mga bata na may CF ay madalas na sinasabi na ang pagpapakain ng tubo ay nagtanggal ng stress sa oras ng pagkain, pinatataas ang timbang ng bata nang mas mabilis, at binabawasan ang mga alalahanin tungkol sa pangmatagalang kalusugan at pag-unlad ng bata.
Ang pagpapakain ng enteral ay maaaring tumagal ng ilang mga form. Sa kanila:
- Nasogastric feeding ay ang hindi bababa sa nagsasalakay na form ng pagpapakain ng enteral kung saan ang isang NG tube ay inilagay sa iyong butas ng ilong, pababa sa iyong lalamunan, at sa iyong tiyan. Ang tubo ay maaaring ipasok bawat gabi at aalisin sa umaga.
- Gastrostomy ay isang mas permanenteng opsyon kung saan ang isang G-tube ay ipinasok sa iyong tiyan sa pamamagitan ng isang paghiwa sa iyong tiyan. Pinapayagan nito ang pagkain na direktang ihahatid sa tiyan. Sa ilang mga kaso, ang siruhano ay maaaring maglagay ng isang pindutan sa antas ng balat na nagbibigay-daan sa iyo upang buksan at isara ang tubo kung kinakailangan (at itinatago ang tubo sa ilalim ng iyong shirt).
- Jejunostomy ay isang pamamaraan kung saan ang isang J-tube ay ipinasok sa pamamagitan ng tiyan sa isang bahagi ng maliit na bituka na tinatawag na jejunum. Ito ay madalas na ginagamit kung hindi mo maaaring tiisin ang pagpapakain sa tiyan.
Paglipat ng baga
Hindi mahalaga kung gaano ka masigasig sa paggamot, magkakaroon ng isang araw kung kailan ang iyong mga baga ay hindi masisira. Ang pinsala na natamo sa loob ng isang panghabang buhay ay magkakaroon ng kabayaran nito, na pagbabawas hindi lamang ang iyong kakayahan na huminga ngunit ang iyong mismong kalidad ng buhay. Sa puntong ito, ang iyong pulmonologist ay maaaring magrekomenda ng transplant ng baga na maaaring magdagdag ng mga taon sa iyong buhay.
Pagkuha sa Naghihintay na Listahan
Ang pagkuha ng isang baga transplant ay nangangailangan ng isang malawak na pagsusuri upang masuri ang iyong kalusugan, ang iyong pagiging karapat-dapat sa pananalapi, at ang iyong kakayahang makayanan at mapanatili ang mahusay na mga kasanayan sa kalusugan pagkatapos sumasailalim sa transplant. Ang proseso ay nagsasangkot ng maraming mga pagsubok na maaaring tumagal ng hanggang isang linggo upang maisagawa.
Sa pangkalahatan, ikaw ay ituturing lamang na transplant kung ang resulta ng isang test function ng baga, na tinatawag na sapilitang dami ng expiratory sa isang segundo (FEV1), ay bumaba sa ibaba 40 porsiyento. Bukod dito, ang iyong mga function sa baga ay kailangang bumaba sa isang punto kung saan ang mekanikal na bentilasyon ay kinakailangan upang maisagawa kahit na ang pinakasimpleng gawain.
Kung tinanggap ka, ikaw ay nakalagay sa isang pambansang listahan ng naghihintay na paglipat ng baga. Ang mga karapat-dapat na bata ay inaalok ng mga baga sa isang first-come, first-served basis. Ang mga matatanda, sa kabaligtaran, ay binibigyan ng isang Lung Allocation Score (LAS) ng 0 hanggang 100 batay sa kalubhaan ng kanilang kalagayan. Ang mga may mas mataas na LAS ay bibigyan ng prayoridad.
Bagaman imposible upang mahulaan kung gaano katagal ang iyong paghihintay, ayon sa pananaliksik na inilathala sa American Journal of Transplantation, ang median na oras ng paghihintay para sa isang transplant sa baga ay 3.7 na buwan. Ang ilang mga tagatanggap ay maaaring makakuha ng kanilang mga baga nang mas mabilis kaysa ito, habang ang iba ay maaaring maghintay ng maraming taon.
Paano Ginagawa ang Surgery
Sa sandaling natagpuan ang isang donor organ at determinadong maging isang tugma para sa iyo, agad mong naka-iskedyul para sa operasyon sa isang espesyalista na ospital na nakaranas sa mga transplant. Sa karamihan ng mga kaso, ikaw ay dumaranas ng double lung transplant kaysa sa isang solong isa.
Pagkatapos ng pagkakaroon ng electrocardiogram (ECG) at X-ray ng dibdib, dadalhin ka sa operating room at magbigay ng intravenous line sa iyong braso para sa anesthesia. Ang iba pang mga linya ng IV ay inilagay sa iyong leeg, pulso, balabal, at singit upang masubaybayan ang iyong rate ng puso at presyon ng dugo.
Sa sandaling maihatid ang pangkalahatang kawalan ng pakiramdam at natutulog ka, ang transplant ay tumatagal ng anim hanggang 12 oras upang makumpleto at nagsasangkot sa mga sumusunod na hakbang:
- Ang siruhano ay gumagawa ng isang pahalang na tistis sa ilalim ng iyong mga suso mula sa isang bahagi ng dibdib hanggang sa isa pa.
- Ikaw ay inilagay sa isang puso-baga machine upang matiyak na ang oxygen at dugo ay patuloy na circulated sa pamamagitan ng iyong katawan.
- Ang isang baga ay inalis, pinuputol ang mga pangunahing mga daluyan ng dugo, at ang bagong baga ay ipinasok sa lugar nito.
- Ang siruhano ay pagkatapos ay nagbubuklod sa mga pipa ng daanan ng hangin at muling kumonekta sa mga pangunahing mga daluyan ng dugo.
- Ang ikalawang baga ay inilipat sa parehong paraan.
- Kapag nakumpleto na ang transplant, ang mga tubes ng dibdib ay ipinasok upang maubos ang hangin, likido, at dugo.
- Sa wakas, ikaw ay aalisin mula sa puso-baga machine kapag ang iyong mga baga ay nagtatrabaho.
Ano ang Inaasahan Pagkatapos ng Surgery
Kapag nakumpleto na ang operasyon, inilalagay ka sa isang intensive care unit sa loob ng ilang araw, kung saan ikaw ay pinananatili sa isang respirator at nagbibigay ng nutrisyon sa pamamagitan ng isang tube ng pagpapakain. Ang mga tubes ng dibdib ay pinananatili sa lugar para sa ilang araw at inalis sa sandaling ikaw ay nagpapatatag.
Sa sandaling nagpapatatag, inilipat ka sa isang silid ng ospital para sa kahit saan mula sa isa hanggang tatlong linggo upang simulan ang iyong pagbawi. Upang maiwasan ang pagtanggi ng bahagi ng katawan, ikaw ay nakalagay sa mga nabubuhay na immunosuppressive na gamot.
Ang mga komplikasyon ng paglipat ng baga ay kasama ang impeksiyon, pagdurugo, at sepsis. Ang pagkakalantad sa mga immune suppressive na droga ay maaaring magresulta sa post-transplant na lymphoproliferative disorder (PTLP), isang uri ng lymphoma na maaaring maging sanhi ng mga tumor mass, gastrointestinal na pamamaga, at pagdumi ng bituka.
Sa sandaling nasa bahay, ang average na oras ng pagbawi ay halos tatlong buwan at nagsasangkot ng malawak na rehabilitasyon batay sa gym na may pisikal na therapist.
Ang mga pag-unlad sa pangangalaga sa post-treatment ay nadagdagan ang mga oras ng kaligtasan para sa recipient ng transplant ng baga mula sa 4.2 taon sa 1990 hanggang sa 6.1 taon ng 2008, ayon sa pananaliksik na inilathala sa Journal of Thoracic Diseases.
Komplementaryong Gamot (CAM)
Ang komplementaryong therapy ay kadalasang tinatanggap ng mga taong may cystic fibrosis upang mapabuti ang paghinga at pagbutihin ang gana at nutrisyon. Kung nagpasya kang ipagpatuloy ang anumang uri ng komplimentaryong o alternatibong gamot (CAM), mahalaga na makipag-usap sa iyong doktor upang matiyak na hindi ito kasalungat sa iyong therapy o nagiging sanhi ng pinsala.
Sa pamamagitan ng at malaki, CAM ay hindi regulated sa parehong paraan tulad ng mga pharmaceutical na gamot o mga medikal na aparato at, sa gayon, hindi maaaring i-endorso bilang epektibong paraan ng paggamot. Gayunpaman, mayroong ilang mga CAM na mas ligtas kaysa sa iba at ang ilan ay maaaring maging kapaki-pakinabang sa mga taong may CF.
Buteyko Breathing
Ang buteyko na paghinga ay isang pamamaraan ng paghinga na nagsasangkot ng malay-tao na kontrol ng iyong rate ng paghinga at / o lakas ng tunog. Ito ay pinaniniwalaan ng ilan upang pahusayin ang uhip ng uhog kung wala ang ganap na proseso ng pag-ubo.
Ang buteyko na paghinga ay nagsasama ng diaphragmatic na paghinga (kilala bilang Adham pranayama sa yoga) pati na rin ang paghinga ng ilong (Nadi shodhana pranayama). Habang ang katibayan ng mga benepisyo nito ay mahina suportado, hindi ito itinuturing na mapaminsalang at maaaring makatulong na mabawasan ang stress, pagkabalisa, at mga problema sa pagtulog.
Ginseng
Ang ginseng ay isang lunas-lahat ay ginagamit sa tradisyonal na gamot ng Intsik na kadalasang nangangako ng higit sa naghahatid nito. Dahil dito, sinabi ng oral na paggamit ng isang solusyon ng ginseng sa mga daga na guluhin ang protektadong biofilm ng Pseudomonas auruginosa bakterya na karaniwang nauugnay sa impeksyon sa baga ng CF. (Gayunpaman, ang parehong resulta ay hindi garantisado sa mga tao.)
Ang pananaliksik mula sa University of Copenhagen ay nagpapahiwatig na ang pagkagambala ng biofilm ng ginseng ay maaaring makahadlang sa bacterial colonization at suportahan ang antibiotics sa pagkontrol sa mga impeksiyon.
Turmeric
Ang turmeric ay naglalaman ng isang malakas na anti-inflammatory compound na tinatawag na curcumin na gumagana nang labis sa parehong paraan tulad ng COX inhibitor medications. Ito ay hindi malinaw kung maaari itong mabawasan ang nagpapaalab na epekto ng CF dahil ito ay kaya hindi maganda hinihigop sa mga bituka at malamang na hindi maabot ang mga antas ng panterapeutika, ayon sa pananaliksik na inilathala sa Journal of Genetic Syndromes and Genetic Therapies.
Habang sa pangkalahatan ay itinuturing na ligtas, ang turmeric na labis na paggamit ay maaaring maging sanhi ng pamumulaklak at hindi pagkatunaw ng pagkain.
Marijuana
Ang medikal na marihuwana, habang lubusang hindi naaangkop para sa mga bata at kabataan, ay kilala na isang malakas na stimulanteng gana para sa mga taong may sakit o paggamot na nauugnay sa anorexia. Gayunpaman, ito ay hindi malinaw kung ano ang epekto sa paninigarilyo marihuwana ay maaaring magkaroon sa baga na mabigat na nasira ng CF.
Upang magawa ito, may ilang maagang katibayan na ang mga bawal na gamot na naglalaman ng aktibong sangkap ng marijuana, tetrahydrocannabinol (THC), ay maaaring hindi lamang makatulong na makamit ang pagkakaroon ng timbang ngunit mapabuti ang FEV1 sa mga taong may CF. Ang pananaliksik ay patuloy.
Nakatulong ba ang pahinang ito? Salamat sa iyong feedback! Ano ang iyong mga alalahanin? Mga Pinagmulan ng Artikulo- Chmiel, J.; Elborn, J.; Constantine, B. et al. Ang isang pag-aaral sa Phase 2 ng kaligtasan, pharmacokinetics, at espiritu ng anabasum (JBT-101) sa cystic fibrosis (CF). J Cystic Fibrosis. 2017; 6 (Suppl 1): S2. DOI: 10.1016 / S1569-1993 (17) 30160-1.
- Cystic Fibrosis Foundation (CFF). Healthy, High-Calorie Eating. www.cff.org/Life-With-CF/Daily-Life/Fitness-and-Nutrition/Nutrition/Getting-Your-Nutrients/Healthy-High-Calorie-Eating/
- Cystic Fibrosis Foundation (CFF). Susunod na Stage ng Triple Combination CFTR Modulator Development Inanunsyo. Inilabas Enero 31, 2018. www.cff.org/News/News-Archive/2018/Next-Stage-of-Triple-Combination-CFTR-Modulator-Development-Announced/
- Dey, I.; Shah, K.; at Bradbury, N. Natural Compounds bilang Therapeutic Agents sa Paggamot Cystic Fibrosis. J Genet Syndr Gene Ther. 2016; 7 (1): 284. DOI: 10.4172 / 2157-7412.1000284.
- Elphick, H. at Mallory, G. Oxygen therapy para sa cystic fibrosis. Cochrane Data Sys Rev. 2013; 7: CD003884. DOI: 10.1002 / 14651858.CD003884.pub4.
- Lands, L. and Stanojevic, S. Ang oral non-steroidal anti-inflammatory drug therapy para sa sakit sa baga sa cystic fibrosis. 2016; 7: CD001505. DOI: 10.1002 / 14651858.CDD001505.pub4.
- Valapour, M.; Skeans, M.; Smith, J. et al. Lung. Amer J Transplant. 2016; 16 (52): 141-68. DOI: 10.1111 / ajt.13671.
- Thabut, G. at Mal, H. Mga resulta pagkatapos ng paglipat ng baga. 2017: 9 (8): 2884-91.DOI: 10.21037 / jtd.2017.07.85.
- Wu, H.; Lee, B.; Yang, L. et al. Mga epekto ng ginseng sa Pseudomonas aeruginosa motility at biofilm formation. FEMS Immunol Med Microbiol. 2011; 62: 49-56. DOI: 10.1111 / j.1574-695X.2011.00787.x.
Kung Paano Ginagamot ang Kanser sa Balat
Ang pangunahin ng paggamot para sa kanser sa balat ay ang operasyon ng ilang uri. Sa mga melanoma, ang mga karagdagang paggamot ay maaaring magsama ng immunotherapy, chemotherapy, at iba pa.
Paano Maglinis ng Iyong Bahay para sa Cystic Fibrosis
Gusto mo ang iyong tahanan na maging malinis, ligtas na kapaligiran para sa iyong anak na may cystic fibrosis. Alamin ang higit pa tungkol sa kung magkano ang paglilinis na kailangan mong gawin.
Paano Nasuri ang Cystic Fibrosis
Ang genetic testing ay maaaring magamit upang masuri ang cystic fibrosis o screen na mga tao na maaaring carrier. Pagkatapos ay makumpirma ang pagsubok sa isang test sweat chloride.