Ano ang Talamak ng Malubhang Nakakapagod na Syndrome?
Talaan ng mga Nilalaman:
- Ano ang Talamak ng Malubhang Nakakapagod na Syndrome?
- Mga Pangunahing Kaalaman ng Malalang Pagkakapagod na Syndrome
- Mga Sintomas ng Juvenile Talamak na Pagkapagod na Syndrome
- Paano Karaniwan ang Pagdating ng Malubhang Nakakapagod na Syndrome?
- Pag-diagnose ng Juvenile Talamak na Pagkapagod na Syndrome
- Mga Paggagamot para sa Juvenile Talamak na Pagkapagod na Syndrome
- Ano ang Prognosis?
- Mga Espesyal na Hamon ng Juvenile Talamak na Pagkapagod na Syndrome
Das Black Milk - Fatigue Live! (Oktubre 2024)
Ano ang Talamak ng Malubhang Nakakapagod na Syndrome?
Ang Juvenile chronic fatigue syndrome (JCFS) ay medyo tulad ng pang-adultong talamak na nakakapagod na syndrome (CFS o ME / CFS), ngunit may ilang mahahalagang pagkakaiba. Mahalagang tingnan kung paano nakakaapekto ang sakit na ito sa mga nakababatang tao pati na sa iba pang mga pagkakaiba na kinilala ng mga mananaliksik.
2Mga Pangunahing Kaalaman ng Malalang Pagkakapagod na Syndrome
Bago tumitingin sa mga detalye ng JCFS, nakakatulong ito upang makakuha ng isang pangkalahatang pag-unawa sa CFS.
Sinasabi ng pananaliksik na ang CFS ay nagsasangkot ng dysregulation ng maraming mga sistema. Maraming mananaliksik ang naniniwala na ang immune system ay ang pinakamahirap na hit, ngunit ang nervous system at endocrine (hormone) system ay maaari ring kasangkot.
Ang CFS ay madalas na inilarawan bilang "pagkakaroon ng isang trangkaso na hindi kailanman mawawala." Sa ilang mga kaso, ang antas ng sintomas ay medyo naaayon sa paglipas ng panahon, habang sa iba ay malawak itong nag-iiba sa araw-araw o linggo-linggo. Ang mga tao ay maaaring magkaroon ng anumang kumbinasyon ng mga dose-dosenang mga sintomas, at kadalasan mahirap na paniwalaan na ang mga sintomas ay bahagi ng parehong kalagayan.
Ang CFS ay isang kontrobersyal na sakit. Hindi lahat ng mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan ay naniniwala na umiiral ito, at kabilang sa mga taong naniniwala dito, hindi lahat ay mahusay na pinag-aralan kung paano i-diagnose at gamutin ito.
Tingnan din ang:
- Isang Simpleng Paliwanag ng Talamak na Pagkakapagod na Syndrome
- Malalang Pagkapagod: Ang Symptom vs The Syndrome
Mga Sintomas ng Juvenile Talamak na Pagkapagod na Syndrome
Sa ngayon, ang pananaliksik ay hindi itinatag kung ang JCFS ay may kaugaliang nagtatampok ng ibang hanay ng mga sintomas kaysa sa pang-adultong CFS.
Ang pagkapagod ng CFS ay hindi tulad ng malusog na pakiramdam ng mga tao kapag sila ay pagod. Ito ay isang natatanging nakakapagod na estado na maaaring maging lubos na debilitating. Gayundin, ang pagod ay hindi lamang ang sintomas.
Maraming mga tao na may CFS ay may sintomas na tinatawag na post-exertional malaise, na nag-iiwan sa kanila na lubhang napapagod pagkatapos ng ehersisyo at ginagawang mas matagal para sa kanila na mabawi mula sa pagsisikap. Halimbawa, ang isang malusog na tao na nagsakay ng isang ehersisyo bike nang husto hangga't makakaya nila sa loob ng 20 minuto ay maaaring gawin sa pangkalahatan araw ding iyon. Ang isang taong may CFS, sa kabilang banda, ay hindi makapag-ulit ng kanilang pagganap para sa dalawa o higit pang mga araw pagkatapos ng paunang pag-eehersisyo. Maaari din nilang maranasan ang nakakapagod na pagkapagod, malawakang pagkakamali, pagpapahina ng mga proseso ng kaisipan at mga sintomas tulad ng trangkaso para sa ilang araw.
Gayundin ay laganap ang cognitive dysfunction, na kadalasang tinatawag na "brain fog." Maaari itong isama ang mga problema sa pansin, panandaliang memorya, pandiwang pagpapahayag, pagpapanatili ng kung ano ang nabasa at spatial orientation.
Ang mga sintomas na ito lamang ay sapat na upang lubos na hindi paganahin ang ilang mga tao, at maaari rin silang magkaroon ng maraming iba pang mga sintomas. Iba pang mga karaniwang sintomas ng CFS ang:
- Hindi nakakatulog
- Ang pagkabalisa, kung aling mga pag-aaral ay maaaring lumalaki sa JCFS
- Pagkahilo kapag nakatayo (tinatawag na orthostatic intolerance o postural orthostatic tachycardia syndrome)
- Sakit sa mga kasukasuan, walang pamumula o pamamaga
- Namamagang lalamunan
- Ang pananakit ng ulo, ang pattern na kung saan ay bago sa sakit na simula
- Malambot na lymph nodes
- Talamak na ubo
- Ang mga sensasyong nerbiyos tulad ng pamamanhid, pamamaga o pagsunog (tinatawag na paresthesia)
Ang mga taong may CFS ay kadalasang mayroong magkakapatong mga kondisyon. Ang mga ito ay maaaring paminsan-minsan ay nalilito sa mga sintomas, ngunit maaaring kailanganin itong masuri at mapagsakripisyo nang hiwalay. Kabilang sa karaniwang mga kondisyon na magkakapatong ang:
- Depression
- Magagalit na bituka syndrome
- Fibromyalgia
- Allergy / sensitibo sa pagkain, kemikal o kapaligiran
Tingnan din ang:
- Listahan ng mga Sintomas ng CFS
- Mga Kundisyon ng Nakapatong
Paano Karaniwan ang Pagdating ng Malubhang Nakakapagod na Syndrome?
Ang JCFS ay itinuturing na bihirang. Ayon sa CDC, ang epekto ng sakit sa pagitan ng 0.2% at 0.6% ng 11-15 taong gulang. Ang CDC ay nagsasabi din na ang CFS ay mas karaniwan sa mga kabataan kaysa sa mga matatanda, at mas karaniwan sa mga bata kaysa sa mga kabataan.
Ang ilang pananaliksik ay nagpapahiwatig na ang JCFS ay mas malamang sa mga anak ng mga magulang na may pang-adultong CFS o iba pang katulad na sakit, na nagmumungkahi ng isang posibleng genetic component.
Tingnan din ang:
- Sino ang Nakakakuha ng CFS?
Pag-diagnose ng Juvenile Talamak na Pagkapagod na Syndrome
Sa oras na ito, wala kaming tiyak na pamantayan sa diagnostic para sa JCFS, kaya umaasa ang mga doktor sa pamantayan ng CFS sa mga nasa hustong gulang. Maaari itong maging isang hamon upang makahanap ng isang doktor na nauunawaan ang CFS, kaya maaaring kailangan mong suriin sa mga doktor ng pediatrician, mga doktor ng pamilya, at iba pa sa iyong lugar upang makahanap ng angkop na isa.
Upang ma-diagnose ang CFS, ang isang doktor sa pangkalahatan ay masusing pagsusuri at nagsasagawa ng mga pagsusuri para sa maraming mga sakit na maaaring maging sanhi ng mga katulad na sintomas. Dahil walang diagnostic test para sa CFS, itinuturing itong isang "diagnosis ng pagbubukod."
Kabilang sa mga pamantayan sa diagnostic ang:
- Hindi maipaliwanag na paulit-ulit na pagkapagod, hindi dahil sa pagsisikap, na hindi lubusang hinalinhan ng pahinga
- Apat o higit pang mga pangunahing sintomas, tulad ng fog ng utak, post-exertional malaise, unrefreshing sleep at tender lymph nodes
- Ang pagkapagod at iba pang mga sintomas ay marami nang nakaranas ng hindi bababa sa anim na buwan
Tingnan din ang:
- Paghahanap ng CFS Doctor
Mga Paggagamot para sa Juvenile Talamak na Pagkapagod na Syndrome
Walang lunas para sa anumang anyo ng CFS. Sa halip, kailangan nating pamahalaan ang mga sintomas. Ang epektibong pamamahala ay maaaring humantong sa malaking pagpapabuti sa pag-andar at kalidad ng buhay.
Muli, wala kaming labis na pananaliksik sa JCFS, kaya kailangan naming umasa sa pananaliksik ng CFS sa mga may sapat na gulang.
Walang pinapakita na paggamot upang mapabuti ang lahat ng mga sintomas ng CFS. Karamihan sa mga tao ay kailangang makahanap ng kanilang sariling kumbinasyon ng mga paggamot at estratehiya sa pamamahala. Ito ay maaaring tumagal ng maraming oras at pag-eeksperimento, na maaaring magsasangkot ng maraming mga pag-crash. Habang ang proseso ay madalas na mahaba at nakakabigo, ito ay katumbas ng halaga para sa pagpapabuti na maaari itong ibigay.
Ang paggamot sa paggamot ay maaaring kabilang ang:
- Gamot upang kontrolin ang mga sintomas
- Suplemento sa nutrisyon
- Pagbabago ng pagkain
- Pare-pareho, katamtaman na ehersisyo, pisikal na therapy, o gradong exercise therapy
- Psychological counseling o cognitive behavioral therapy
- Mga paggamot tulad ng massage / bodywork o acupuncture upang kontrolin ang sakit
Noong 2012, ang pananaliksik ay nagpapahiwatig na ang droga clonidine ay lumitaw na ligtas na sapat upang simulan ang kinokontrol na mga pagsubok bilang potensyal na paggamot para sa JCFS.
Ang ilang mga propesyonal sa medisina ay nakagawa ng mga pang-eksperimentong protocol para sa pagpapagamot ng CFS batay sa mga hypothesis o mga teorya na hindi pa napatunayan. Dalawa sa mga mas mahusay na kilala ang mga Pall protocol at ang Glutathione protocol. Mayroon silang iba't ibang grado ng pang-agham na suporta, na may ilang pagkakaroon ng mainstream na atensyon at iba pa ay lubos na na-dismiss.
Mahalagang tandaan na ang mga protocol na ito ay hindi lubusang sinubok, alinman sa CFS o JCFS, kaya hindi namin alam kung gaano ito ligtas o epektibo. Tiyakin na nakikipag-usap ka sa iyong doktor tungkol sa anumang paggamot na isinasaalang-alang mo para sa iyo anak, at gawin din ang iyong sariling pananaliksik, pati na rin.
7Ano ang Prognosis?
Ang katibayan ay nagpapahiwatig na kalahati o higit pa sa mga kabataan na may JCFS ay maaaring ganap na mabawi mula sa sakit sa loob ng ilang taon. Sa isang pag-aaral sa pag-follow-up, ang mga hindi nakabawi ay napigilan pa rin at may kapansanan.
Ang maagang pagsusuri at paggamot ay itinuturing na susi upang gumawa ng mga pangunahing pagpapabuti sa mga sintomas. Kung pinaghihinalaan mo ang iyong anak ay may JCFS, mahalaga na humingi ng diagnosis kaagad.
8Mga Espesyal na Hamon ng Juvenile Talamak na Pagkapagod na Syndrome
Ang malalang sakit sa anumang uri ay maaaring magkaroon ng malaking epekto sa pagpapahalaga sa sarili. Ito ay maaaring maging totoo lalo na kung ang sakit ay nagkakompromiso ng pag-andar sa antas na kadalasang ginagawa ng JCFS.
Ang mga bata na may JCFS ay maaaring makaramdam ng "ibang" mula sa kanilang mga kaibigan at mga kaklase. Maaari rin silang madama dahil hindi sila maaaring makilahok sa mga aktibidad tulad ng iba pang mga bata. Karaniwan para sa kanila na itulak ang kanilang mga sarili upang panatilihin up, na gumagawa lamang ng kanilang mga sintomas na mas masahol sa kalaunan.
Ang mga kabataan na may JCFS ay malamang na makaligtaan ng maraming paaralan - hanggang 33%, ayon sa pag-aaral ng follow-up na binanggit sa itaas. Na maaaring humantong sa isang pulutong ng mga dagdag na stress, at pananaliksik ay nagpapakita ng grupo na ito ay maaaring lalo na malamang na maging perfectionists at upang maging lubhang kritikal sa kanilang sarili. Ang mga ugali na ito ay madalas na naka-link sa depression, ayon sa isang 2011 na pag-aaral.
Ipinakita ng isang pag-aaral sa 2012 na ang mga kabataan na may ganitong kondisyon ay may mataas na antas ng pagkabalisa sa maraming bagay na dahil sa kanilang sakit. Nakilala ng mga mananaliksik ang limang pangunahing tema:
- Social loss at adjustment
- Kawalang katiyakan at hindi mapagpasiya
- Mga damdamin ng kahinaan
- Ang pagiging naiiba
- Paggawa ng mga kontribusyon patungo sa kanilang sariling pagbawi
Ang mga bata sa pag-aaral ay higit na nababalisa dahil sa kontrobersya kung ang CFS ay "totoong," ang kanilang kawalan ng kakayahan na ipaliwanag ang kanilang karamdaman, tinuligsa, hindi pinaniniwalaan tungkol sa pagiging may sakit, at kawalan ng tiwala mula sa mga may sapat na gulang sa kanilang buhay. Ang mga pamilya, doktor at paaralan ay dapat magkaroon ng kamalayan sa mga problemang ito at tulungan silang magtrabaho sa mga solusyon.
Ang mga pamilya ng mga bata ay malamang na makaramdam ng isang makabuluhang epekto.Ang paggamot ay maaaring maging sanhi ng kahirapan sa pananalapi, at ang oras, lakas at stress na kasangkot sa pag-aalaga para sa may sakit na bata ay maaaring pilitin ang bawat miyembro ng pamilya pati na rin ang mga relasyon sa pamilya.
Ang mga problemang ito ay maaaring ma-compound sa pamamagitan ng kawalang-paniwala sa sakit. Minsan, ang mga magulang, guro, kaibigan at kahit mga medikal na propesyonal ay hindi maaaring maniwala na ang JCFS ay tunay, o ang bata ay may ito.
Para sa mga problema sa akademiko, maaaring gusto mong isaalang-alang ang tyutor, mga online na klase, o mga homeschooling. Para sa emosyonal na mga problema, maaaring kapaki-pakinabang para sa buong pamilya na magkaroon ng sikolohikal na pagpapayo.
Tingnan din ang:
- Ang Kahalagahan ng Pacing
- Pagkuha sa Paaralan
- Kapag ang isang taong gusto mo ay may CFS
Talamak na pagkapagod kumpara sa talamak na nakakapagod na Syndrome
Ang talamak na pagkapagod syndrome ay isang kondisyon ng matinding at paulit-ulit na pagkapagod. Alamin ang pagkakaiba sa pagitan ng syndrome at sintomas.
Fibromyalgia at Malubhang Nakakapagod na Syndrome Mga Grupo ng Suporta
Alamin ang tungkol sa mga benepisyo ng mga grupo ng suporta para sa mga taong may fibromyalgia at hindi gumagaling na nakakapagod na syndrome at kung paano makahanap ng isa.
Mayroon ba kayong Malubhang Nakakapagod na Syndrome?
Nalulungkot ka ba sa lahat ng oras at nagtataka kung maaari kang magdusa mula sa talamak na nakakapagod na syndrome? Alamin ang mga sintomas, at kung ano pa ang maaaring maging sanhi ng iyong pagkapagod.