Fibromyalgia at Malubhang Nakakapagod na Syndrome Mga Grupo ng Suporta
Talaan ng mga Nilalaman:
ibat-ibang grupo, nanawagan ng suporta para kay Pangulong Duterte—SMNI NEWSBLAST OCTOBER 3, 2017 (Oktubre 2024)
Ang Fibromyalgia (FMS) at chronic fatigue syndrome (CFS o ME / CFS) ay maaaring malungkot na kondisyon.Maaaring mahihirapan kang manatiling bahagi ng mga aktibidad na panlipunan, at maaaring hindi maunawaan ng mga taong nakapaligid sa iyo kung ano ang iyong ginagawa. Marami sa atin ang dapat umalis sa ating mga trabaho, na higit na nakahiwalay sa atin at maaaring magdagdag ng pinansiyal na pilay sa ating buhay.
Maraming mga tao na may FMS o ME / CFS din ay clinically nalulumbay, ngunit kahit na hindi ka, karaniwan na dumaan sa mabatong emosyonal na panahon. Kung mayroon kang pinakamapopular na mga kaibigan at pamilya na maaaring iisipin o sa tingin mo ay walang sinuman ang sumusuporta sa iyo, maaari kang makinabang mula sa isang grupo ng suporta. (Kung sa palagay mo ay nalulumbay ka, siguraduhing makipag-usap sa iyong doktor tungkol dito!)
Bakit isang Grupo ng Suporta?
Ilang tao ang nauunawaan kung ano ang nais na magkaroon ng malubhang sakit o maubos sa lahat ng oras. Kung hindi nila naranasan ang kanilang sarili, mahirap para sa kanila na tunay na maunawaan ang pagkabigo na iyong kinakaharap sa mga araw na iyon kung kailan hindi ka makapag-isip nang tuwid at mahirap paghawak ng simpleng pag-uusap.
At harapin natin ito: karamihan sa mga tao ay ayaw na marinig ang tungkol sa kung gaano kakila-kilabot ang pakiramdam natin sa lahat ng oras. Kahit na gusto nilang maging suporta, ang malusog na mga tao ay madalas na hindi komportable na magsalita tungkol sa karamdaman.
Gayunpaman, kapag nasa paligid ka ng iba pang mga may karamdaman, ang panggigipit sa panlipunan ay hindi nawala. Kapag ang mga tao na may ganitong mga kondisyon ay dumating sa ibang tao na may katulad na mga sintomas sa unang pagkakataon, maaari itong maging napakalawak na kaluwagan upang malaman na hindi sila nag-iisa. Marami din sa atin ang mas madaling magsalita nang hayagan tungkol sa kung ano ang nararanasan natin sa mga taong nakaranas nito.
Ang mga emosyonal na tagumpay at kabiguan ay karaniwan para sa mga yaong nakikipagtulungan sa isang malubhang at potensyal na nakamamatay na karamdaman. Minsan ito ay nakakatulong upang malaman na hindi ka nag-iisa at may ibang tao sa labas na talagang nakakakuha ng iyong sinasabi. Gayundin, dahil sa kanilang likas na katangian, ang FMS at ME / CFS ay mga kundisyon na kailangan mong matutunan upang pamahalaan. Ang mga taong "naroon, nagawa na" ay kadalasan ay ang mga pinakamahusay na makatutulong sa iyo na makita kung ano ang pinaka nakakatulong sa iyo.
Paano Ako Makakahanap ng Grupo?
Makakahanap ka ng maraming grupo ng suporta sa online at, depende sa kung saan ka nakatira, maaari mo ring mahahanap ang mga ito sa iyong komunidad.
May mga kahanga-hangang tampok ang mga online na grupo:
- sila ay laging magagamit
- hindi mo kailangang magbihis at umalis sa bahay
- maaari mong matugunan ang mga tao mula sa lahat ng dako
Gayunpaman, mayroon din silang ilang mga kakulangan. Lamang tungkol sa anumang online forum ay maaaring makaakit ng trolls na doon lamang upang maging kasuklam-suklam. Ang pagkawala ng lagda ng pagiging online ay maaari ring magdala ng pinakamasama sa ilang mga tao. Maghanap ng mga chat room o mga pahina na may mga aktibong mga moderator na pinapanatili ang ganitong uri ng bagay.
Bago ka tumalon sa isang online na grupo at simulan ang pagbabahagi ng personal na impormasyon, mag-browse sa mga thread upang makita kung ang tono ay karaniwang positibo o negatibo. Magbayad ng pansin kung mayroong maraming mga post sa spam at kung mayroong isang administrator na maaaring makitungo sa mga problema.
Ang mga pahina ng social media at mga grupo ay maaaring maging mahusay, pati na rin, lalo na pagdating sa sarado o lihim na mga grupo. Gayunman, mas mahirap hanapin ang mga iyon.
Tandaan na ang anumang nai-post mo online ay maaaring bumalik upang mapangalagaan ka. Maaari mong isaalang-alang ang isang pangalawang pangalan ng screen upang protektahan ang iyong privacy kung sakaling ikaw ay Googled ng isang kasalukuyang o prospective na tagapag-empleyo, bilang bahagi ng isang legal na kaso, o kung ikaw ay nag-aaplay para sa kapansanan.
Upang makahanap ng isang grupo sa iyong lugar, laging may Google. Maaari mo ring tanungin ang iyong doktor, suriin sa mga lokal na ospital, at suriin sa iyong kompanya ng seguro sa kalusugan upang malaman ang tungkol sa mga lokal na mapagkukunan at mga programa. Kung hindi mo mahanap ang isang lokal na grupo, maaari mong isaalang-alang ang pagsisimula ng isa.
Nakalulungkot, dahil karaniwan silang pinapatakbo ng isang taong may mga sakit na ito, ang mga grupo ng suporta para sa amin ay malamang na mawala halos sa sandaling magsimula sila. Kung walang partikular na grupo na malapit sa iyo para sa fibromyalgia o talamak na nakakapagod na syndrome, at ayaw mong simulan ang isa, huwag mag-atubiling isaalang-alang ang mga grupo ng suporta para sa iba pang mga kondisyon na may katulad na mga tampok. Maaaring kasama ang malalang sakit, arthritis, lupus, o multiple sclerosis. Ang mga ito ay malamang na tanggapin ka, lalo na dahil ang ilan sa kanilang mga miyembro ay malamang na nagkakalat ng fibromyalgia.
- Mga Grupo ng Suporta - Maghanap ayon sa Lungsod o Estado
- Tungkol sa Fibromyalgia & Malubhang nakakapagod na Syndrome sa Facebook
Mga Grupo at Mga Club ng Suporta para sa mga Magulang ng Twins
Ang mga klub para sa mga pamilyang may mga multiple ay isang napakahalagang mapagkukunan. Kumonekta sa isang club sa iyong lugar para sa suporta, payo, pagkakaibigan, at pagpapalit ng kagamitan.
Ano ang Talamak ng Malubhang Nakakapagod na Syndrome?
Alamin kung anong kabataan ang talamak na nakakapagod na syndrome ay, kung paano ito na-diagnose at ginagamot, at kung anong mga espesyal na problema ang mga bata na may talamak na pagkapagod na syndrome.
Mayroon ba kayong Malubhang Nakakapagod na Syndrome?
Nalulungkot ka ba sa lahat ng oras at nagtataka kung maaari kang magdusa mula sa talamak na nakakapagod na syndrome? Alamin ang mga sintomas, at kung ano pa ang maaaring maging sanhi ng iyong pagkapagod.