Pagkaya sa Down Syndrome
Talaan ng mga Nilalaman:
Fragmentation (The Worldwide Disease) - Teal Swan - (Oktubre 2024)
Kung ang isang Down syndrome diagnosis ay ginawa sa pamamagitan ng prenatal testing o natuklasan sa lalong madaling panahon pagkatapos ng iyong sanggol ay ipinanganak, ikaw ay nakasalalay sa pakiramdam hindi mapakali habang nagtatrabaho ka upang ayusin ang bagong katotohanan na ito. Tulad ng maraming mga kaganapan, ang mga tao ay nababagay sa pagsasakatuparan na ito sa iba't ibang paraan, na ang lahat ay ganap na wasto. Ang pagharap sa iyong iba't ibang mga damdamin ay isa lamang sa maraming mga hamon na iyong haharapin habang sinisikap mong makayanan ang isang minamahal na may Down syndrome.
Sa kabutihang palad, ang Down syndrome komunidad ay tumatakbo malawak at malalim. Makakahanap ka ng maraming mapagkukunan ng suporta at praktikal na impormasyon sa pagpasok sa iyong paglalakbay bilang isang magulang ng isang taong may Down syndrome, pati na rin ang pamamahala ng mga hamon at pagtanggap ng mga kagalakan habang lumipas ang mga taon.
Emosyonal
Ang mga emosyon na may diagnosis ay natatangi sa lahat, at walang "tamang" paraan upang madama. Mahalagang tandaan na kahit na ang mga damdaming tila ibang-iba ay hindi kanselahin ang bawat isa. Maaari kang makaranas ng maraming sa isang pagkakataon, ang lahat ay may bisa.
Halimbawa, maaaring mabigla ka sa pag-ibig at kagalakan para sa iyong maliit na bata habang ikaw ay nagdadalamhati sa pagkawala ng isang buhay na iyong ipininta para sa kanya sa iyong isipan. Maaaring ma-compound ito ng mga alalahanin at takot tungkol sa kung paano mo mapangasiwaan ang pangangalaga sa mga pangangailangan ng iyong anak, anong mga medikal na problema na maaari niyang harapin, kung paano ka mag-imbento ng iba't ibang mga therapy at paggamot na maaaring kailangan ng iyong anak sa buong buhay nila, at higit pa.
Sa kabilang banda, maaari mong pakiramdam na ang iyong diagnosis ng iyong anak ay higit na makapagpapalakas sa iyo. Maaaring ibahagi ng mga nasa paligid mo ang iyong damdamin o hindi. Karangalan iyong karanasan at ang katunayan na ang iyong naramdaman ngayon ay maaaring magbago-at marahil ay magbago muli.
Natural na Pagsasaayos
Alamin na maaaring tumagal ng ilang oras upang madama ang balanse pagkatapos ng karaniwang nakakagulat na balita. Iyon ay sinabi, kung pagkatapos ng ilang buwan ay patuloy kang nararamdaman na malungkot, nababalisa, o nalulumbay, tingnan ang iyong doktor. Maaari kang magdusa mula sa depression o, partikular para sa mga ina, postpartum depression.
Tandaan din, na ang paggawa at paghahatid ay nakakapagod na mga pagsusumikap. Kung nakapagbigay ka lamang ng kapanganakan, makakaranas ka ng maraming hormonal na pagbabago sa pagbabago ng iyong katawan upang hindi na buntis. Habang ang mga hormone ay bumubulusok at dumadaloy, ang mga damdamin ay ginagawa din. Maaari itong maging isang mahirap na karanasan pagkatapos ng pagdating ng sinumang bata.
Pagbawas ng Iyong Emosyonal na Pag-load
Ang pangangalaga sa iyong sarili sa pisikal sa oras na ito ay makakatulong din sa iyo na pamahalaan ang iyong mga damdamin. Tawagan ang iyong kapareha, mga miyembro ng iyong kamag-anak, o ang iyong mga kaibigan, o umarkila ng doula o sanggol nars upang tumulong sa pag-aalaga ng sanggol upang makakain ka ng masustansyang pagkain at makakuha ng mas maraming kapahingahan hangga't makakaya mo. Ang pagiging bukas para sa pagtatanong at pagtanggap ng tulong kapag kailangan mo ito ay maglilingkod sa iyo nang mahusay habang lumalaki ang iyong anak: May malamang na iba pang mga pagkakataon sa buong buhay ng iyong anak kapag maaaring kailangan mong lumipat sa ibang tao para sa suporta.
Ang isa sa mga pinaka-kapaki-pakinabang na mga tool sa emosyon na magagamit sa sinuman na nakikitungo sa mga patuloy na hamon ay ang pag-iisip-na "nabubuhay sa sandaling ito." Hinihikayat ng diskarteng ito ang pagtuon sa anumang nangyayari ngayon sa halip na tumira sa mga nakaraang pagsisisi o nababahala tungkol sa mga problema sa hinaharap.Ipinakita ng mga pag-aaral na ang mga estratehiya na nakabatay sa pagkamapagpatawa ay masusukat na kapaki-pakinabang para sa pagpapababa ng stress sa mga magulang at tagapag-alaga ng mga bata na may mga problema sa pag-unlad.
Higit pa sa potensyal na pagpapagaan ng stress, ang pagsasanay sa pag-iisip habang nakikipag-ugnayan ka at nakikipaglaro sa iyong anak ay magbibigay-daan sa iyo upang makita at pahalagahan ang mga kagalakan ng pagiging magulang.
Social
Sa magulang o tagapag-alaga ng isang bata na may Down syndrome, isang malakas na social network ay isang napakahalagang asset. Napakasaya nito at lubhang praktikal na i-on sa ibang mga tao na dumadaan sa kung ano ka, maging para sa emosyonal na suporta o praktikal na payo.
Ang suporta sa panlipunan para sa Down syndrome ay maaaring dumating sa maraming paraan. Maraming pambansa at di-profit na mga organisasyon na nakatuon sa Down syndrome ay may matatag na mga website para sa mga pamilya at tagapag-alaga na nagtatampok ng lahat mula sa pangkalahatang impormasyon tungkol sa disorder sa kamakailang mga natuklasang pag-aaral, praktikal na payo, at kahit na mga profile ng mga taong may Down syndrome at nakatira masaya, malusog buhay. Ang mga social media platform para sa mga website na ito ay maaaring maging kapaki-pakinabang na pinagkukunan ng impormasyon at isang madaling paraan upang maabot ang iba na naghahanap upang kumonekta at magbahagi ng payo at empathy.
Magsimula sa mga kapaki-pakinabang na mapagkukunang ito:
- Down Syndrome Research Foundation (DSRF)
- National Association for Down Syndrome (NADS)
- Pambansang Down Syndrome Society (NDSS)
- Pambansang Down Syndrome Congress (NDSC)
Maaari ka ring makahanap ng lokal na pangkat ng suporta para sa mga magulang at pamilya ng mga taong may Down syndrome. Ang mga ito ay maaaring maging kapaki-pakinabang lalo na dahil maaari kang matuto nang higit pa tungkol sa kalapit na mga mapagkukunan para sa iyong anak at kumonekta sa ibang mga magulang at sa kanilang mga anak nang harapan.
Ang NDSS ay isang kapaki-pakinabang na mapagkukunan para sa paghahanap ng ganitong mga grupo. Mayroon itong higit sa 375 mga grupong kasapi ng suporta sa buong Estados Unidos mula sa malalaking pagpapatakbo sa mga maliliit na grupo ng kapitbahayan. Anuman ang sukat at saklaw, halos lahat ay nag-aalok ng "bagong suporta at edukasyon ng mga magulang, mga pagpupulong ng pamilya, suporta sa kapatid at lolo at lola, mga aktibidad sa paglilibang, mga aklatan sa pagpapautang, mga helpline," at higit pa.
Mga Hamon
Sa flip side ng panlipunan suporta ay ang katotohanan na hindi lahat ay maunawaan o marahil kahit na mapagparaya ng mga taong may Down syndrome.
Halimbawa, isang 2010 pag-aaral ang natagpuan, halimbawa, na halos isang-kapat ng mga tao sa dalawang magkahiwalay na survey ay naniniwala na ang mga anak na may Down syndrome ay dapat pumunta sa mga espesyal na paaralan at 30 porsiyento ang nadama na ang mga batang ito ay lumikha ng mga distraction sa silid-aralan. Kabilang sa mga batang may edad na 9 hanggang 18 na bahagi ng pag-aaral, halos 40 porsiyento ang nagsabing hindi sila magiging handa sa paggugol ng panahon sa isang batang may Down syndrome sa labas ng silid-aralan.
Sana, hindi mo mararating ang iyong mga anak. Kung gagawin mo ito, tandaan na ang mga Amerikanong May Kapansanan na Batas ay nasa lugar upang ipagbawal ang diskriminasyon laban sa mga taong may kapansanan sa trabaho, transportasyon, pampublikong accommodation, komunikasyon, at pag-access sa mga programa at serbisyo ng estado at lokal na pamahalaan.
Sa isang personal na antas, sa isang punto, maaari mong mahanap ang iyong sarili upang makitungo direkta sa nakapako, bastos remarks, o tila walang sala katanungan mula sa iba pang mga tao tungkol sa iyong anak at ang iyong sitwasyon. Siyempre, maraming mga paraan upang tumugon sa mga sitwasyong ito: Maaari mong balewalain ang mga pananamit, sabihin, o tangkaing iwasto ang mga maling paniniwala ng ibang tao tungkol sa Down syndrome.
Ang pinakamahalaga ay subukan mong hindi pahintulutan ang kawalang kaalaman ng ibang tao na saktan ang iyong anak o ulap ang iyong relasyon. Kung kailangan mo ng tulong sa paghahanap ng mga paraan upang tumugon sa negatibiti na komportable ka, magtanong sa iba sa iyong grupo ng suporta kung ano ang kanilang ginagawa o sasabihin o makipag-usap sa isang therapist o social worker.
Pisikal
Ang pisikal na mga isyu na maaaring harapin ng iyong anak-mga depekto sa puso, mga gastrointestinal na mga isyu, mga impeksiyon sa tainga, at iba pa-ay maaaring mag-iba, at ang iyong kakayahang maka-impluwensya sa kanila ay maaaring limitado sa labas ng pagtiyak na sundin ang kanilang inirerekumendang plano sa paggamot. Ang institusyon ng Atlantoaxial ay isang pag-aalala na maaaring maimpluwensyahan ng mga pagpipilian na iyong ginagawa.
Ang Down syndrome ay isang panganib na kadahilanan para sa kondisyong ito, na tinukoy bilang labis na kilusan sa pagitan ng una at ikalawang cervical vertebrae (C1 at C2). Bagaman hindi na regular ang screening ng atlantoaxial para sa mga pasyente ng Down syndrome, mahalaga na maghanap ka ng mga palatandaan nito-kabilang ang urinary urgency, pagkawala ng balanse, at pagkasira ng binti-na maaaring magpahiwatig ng kaugnay na compression ng spinal cord.
Ngunit higit pa rito, alamin na ang ilang mga pisikal na aktibidad ay maaaring maglagay ng isang taong may Down syndrome na mas malaki ang panganib para sa pinsala sa spinal cord-isang dahilan kung bakit nangangailangan ng Espesyal na Olympics ang mga kaugnay na screening para sa mga atleta na gustong makipagkumpetensya sa ilang sports. Kabilang dito ang football, soccer, at gymnastics. Ang paggamit ng trampolin ay dapat ding iwasan sa mga bata sa ilalim ng edad na 6 (at kung minsan kahit na mas matatandang mga bata).
Patakbuhin ang anumang pisikal na aktibidad na nais ng isang doktor at tulungan ang iyong anak na makahanap ng isang outlet para sa kanyang enerhiya na parehong kasiya-siya at ligtas.
Praktikal
Ito ay imposible upang matugunan ang lahat ng mga praktikal na alalahanin na maaaring lumabas kapag sinasalubong ang Down syndrome. Pagkatapos ng lahat, walang dalawang tao na may kondisyon ang nagbabahagi ng parehong hanay ng mga hamon. Gayunpaman, sa umpisa, may mga maraming na karaniwan sa mga pamilya:
Pag-aalaga sa Iyong Ibang mga Bata
Anumang mga bagong panganak ay nangangailangan ng maraming atensiyon sa panahon ng kanyang unang buwan ng buhay-isang bagay na kailangang harapin ng lahat ng mas lumang mga kapatid. Kapag ang isang sanggol na kapatid na lalaki o kapatid na babae ay may mga problema sa kalusugan at nangangailangan ng mas maraming oras at atensiyon ay maaaring maging matigas ang loob. Higit pa rito, tulad ng kanilang mga magulang, ang mga matatandang kapatid ay dapat ayusin ang katotohanan na ang bagong karagdagan sa pamilya ay may mga espesyal na pangangailangan.
Ang pagtugon sa unang isyu ay kadalasang isang bagay na alam mo na ang iyong mga matatandang bata ay maaaring pakiramdam ay naiwan. Ilakip ang mga ito sa pangangalaga ng sanggol tulad ng anumang iba pang bagong panganak, ngunit siguraduhing ilaan din ang isa-sa-isang oras para lamang sa kanila. Kahit na ikaw at ang iyong kapareha ay kailangang mag-tag ng koponan-ang isa ay nagmamalasakit sa iyong sanggol habang ang iba naman ay tumatagal sa mas lumang mga bata sa parke o sa labas para sa ice cream-na ang nakatutok na oras ay magiging isang mahabang paraan patungo sa pagtulong sa iyong buong pamilya na ayusin ang bagong katotohanan ng buhay na may espesyal na pangangailangan ng bata.
Ang ikalawang isyu ay maaaring maging mas problema kaysa sa iyong iniisip, depende sa mga edad ng iyong mga mas lumang mga bata. Maaaring hindi napansin ng isang bata na ang sanggol ay "naiiba," habang ang isang preschooler o bata sa edad ng paaralan ay maaaring nakipag-ugnayan sa isang batang may Down syndrome sa klase. Huwag magulat, kung gayon, kung ang iyong nakatatandang bata ay maaaring magturo sa iyo o sa mga nakapaligid sa iyo ng isang bagay o dalawa.
Alam mo na ang mas matatandang mga bata ay maaaring maging mas nalilito o mas mababa ang kakayahang tanggapin ang kondisyon ng bagong sanggol, ngunit nag-aatubili na pag-usapan ang kanilang nararamdaman dahil ayaw nilang idagdag sa kung ano ang maaari nilang tingnan bilang isang pasanin na ang kanilang mga magulang ay pakikitungo sa. Mag-check in sa iyong tween o tinedyer madalas, at kung sa tingin mo maaari nilang gamitin ang karagdagang suporta, humingi ng tulong mula sa isang tagapayo sa paaralan, therapist ng pamilya, o organisasyon ng komunidad tulad ng isang simbahan.
Tandaan din na ang mga tinedyer ay madalas na lumapit sa mga kaibigan, kaya ang mga kapantay ng iyong anak ay maaaring maging isang mahalagang pinagkukunan ng emosyonal na suporta. Subukan mong huwag saktan ito, ngunit tiyakin na alam ng iyong nakatatandang bata na ikaw ay magagamit upang sagutin ang anumang mga katanungan o upang makatulong sa anumang mga alalahanin.
Pagbili ng Baby Gear at Mga Laruan
Maaaring magaling na mag-alala tungkol sa kung anong mga uri ng mga laruan ang dapat mong bilhin ang iyong anak na may Down syndrome, ngunit isipin ito sa ganitong paraan: Ang mga laruan ay mga tool ng pagkabata. Karamihan ay dinisenyo na may edad at pag-unlad ng isang bata sa isip, na may isang mata patungo sa pagbibigay ng ilang uri ng pang-edukasyon benepisyo. At dahil gusto mong ilantad ang iyong anak sa maraming mga pagkakataon hangga't maaari upang matuto at lumago, ang mga larangan na iyong inaalok ay mahalaga.
Halimbawa, ang paglalaro ng mat ay maaaring maging isang mahalagang bagay para sa isang sanggol na may Down syndrome. Iyon ay dahil tulad ng lahat ng mga sanggol, ang mga may Down syndrome ay kailangang gumastos ng maraming oras sa kanilang mga tiyan upang bumuo ng lakas sa leeg at itaas na likod. Ito ay mas mahalaga para sa mga sanggol na may Down syndrome dahil sila ay ipinanganak na may mababang tono ng kalamnan (hypotonia). Ang paglalaro ng banig na nagtatampok ng maraming mga maliliwanag na kulay at mga imahe ay mag-aanyaya sa iyong maliit na isa upang iangat ang kanyang ulo at tumingin sa paligid kung ano ang nasa harap niya.
Sa katunayan, sa pangkalahatan, ang pinakamahalagang patnubay para sa pagbili ng mga laruan para sa mga sanggol at mga bata na may Down syndrome ay mag-focus sa kanilang mga partikular na pangangailangan at / o mga problema. Halimbawa, ang pagpapaunlad ng mga gross na isyu sa motor, pag-akyat, pag-stack, at paglipat ng mga laruan ay mabuting pagpili. Mahalaga rin ang mga playthings na apila sa maraming pandama. Huwag tandaan na ang ilang mga bata na may Down syndrome ay may mga pandama isyu na maaaring gumawa ng mga ito hindi komportable kung tunog ay masyadong malakas. Kaya, kung naghahanap ka para sa isang laruan na nagpe-play ng musika o ginagawang tunog tiyaking mayroon itong pindutan ng lakas ng tunog o on-off switch.
Para sa tukoy na patnubay, ang doktor ng iyong anak o therapist ay makakatulong, tulad ng maaari pang ibang mga magulang sa iyong grupo ng suporta. Ang web ay isa pang mahusay na mapagkukunan. Halimbawa, ang Fat Brain Toys, na isang website na nagtatampok ng mga laruan na naka-target sa maraming iba't ibang mga kapansanan, mga pangkat ng mga larangan ayon sa pag-unlad na layunin pati na rin sa pamamagitan ng uri ng kapansanan.
Pagpaplano ng mga Hinaharap na Panganganak
Pagkatapos ng pagkakaroon ng isang bata na may Down syndrome, maaari kang maging maingat tungkol sa pagkakaroon ng isa pang sanggol. Maaaring maging aliw na malaman na 1 porsiyento lamang ng mga kaso ng Down syndrome ang sanhi ng isang magulang na dumaraan ito sa isang bata sa pamamagitan ng mga gene. Kung ikaw at ang iyong kapareha ay may karyotype na pagsubok kapag ang iyong unang anak na may Down syndrome ay isinilang, alam mo na kung ang uri ng trisomy 21 ang iyong anak ay naipasa mula sa alinman sa iyo.
Ang susi sa pagpaplano ng isang pagbubuntis pagkatapos ng pagkakaroon ng isang sanggol na may Down syndrome ay lamang na: pagpaplano. Ito ang magiging pinakamahusay na paraan upang mabawasan ang anumang mga takot na maaaring mayroon ka. Mahalaga na magkaroon ng mga tapat na pag-uusap sa iyong kapareha upang matiyak na ikaw ay nasa parehong pahina tungkol sa pagsubok sa prenatal at kung ano ang iyong gagawin kung matuklasan mo na maaari kang magkaroon ng pangalawang anak na may Down syndrome (o ilang iba pang kapansanan).
Nakatulong ba ang pahinang ito? Salamat sa iyong feedback! Ano ang iyong mga alalahanin? Mga Pinagmulan ng Artikulo- Bazzano, A, Wolfe, C, Zylowska, L, et.al. Pagbibigay-diin sa Batay sa Pagbawas ng Stress (MBSR) para sa mga Magulang at Tagapag-alaga ng mga Indibidwal na may mga Kapansanan sa Pag-unlad: Isang Diskarte sa Pamamagitan ng Komunidad. J ng Bata at Fam Stud. Pebrero 2015, Vol 24, Isyu 2, pp. 298-308.
- Centers For Control and Prevention ng Sakit. Mga Depekto sa Kapanganakan: Data at Istatistika. Hunyo 27, 2017.
- Pambansang Down Syndrome Society. Lokal na Suporta.
- Pace, JE, Shin, M, at Rasmussen, SA. Pag-unawa sa mga Saloobin sa mga taong May Down Syndrome. Am J Med Genet A. Sept 2010; 152A (9): 2185-2192. doi: 10.1002 / ajmg.a.33595. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20803641
- Kagawaran ng Paggawa ng Estados Unidos. Batas sa mga Amerikanong May Kapansanan.
- Bull, Marilyn J. Pangangalaga sa Kalusugan para sa mga Bata na May Down Syndrome. Pediatrics. Agosto 2011. Vol. 128, Ay. 2.
Paggamot sa Atlantoaxial Katatagan sa Down Syndrome
Ang institusyon ng Atlantoaxial o AAI ay isang karaniwang problema sa orthopedic sa Down syndrome. Matuto nang higit pa tungkol sa mga sanhi, sintomas, at paggamot ng AAI.
Celiac Disease and Down Syndrome: Isang Karaniwang Kumbinasyon
Ang mga bata at may sapat na gulang na may Down syndrome ay may mataas na panganib para sa celiac disease. Alamin kung anong mga sintomas ang hahanapin at kung paano haharapin ang karaniwang kundisyong ito.
Sinusubaybayan ng mga Bata Gamit ang parehong Down Syndrome at Autism
Bilang mga diagnosis ng pagtaas ng autism, napansin ng mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan na ang mga sintomas ng kondisyon ay magkasobra sa mga sintomas ng Down syndrome.